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Atrofia Muscular Espinal: ¿Qué es y por qué familiares de pacientes protestaron en La Moneda?

Padres de niños con la enfermedad llegaron hasta el Palacio de Gobierno para pedir ayuda por un costoso medicamento para el tratamiento de sus hijos. Los manifestantes fueron atendidos por el propio presidente Gabriel Boric, quien dialogó con ellos y prometió una pronta respuesta a sus demandas. "Estamos muy tristes, pero también positivos de que vamos a lograr la meta", señaló uno de los padres a CHV Noticias.

Miércoles 11 de enero de 2023 | 18:50

Durante la mañana del martes 10 de enero, cuatro familias de niños y niñas con Atrofia Muscular Espinal llegaron a las afueras del Palacio de La Moneda para pedir ayuda por un costoso medicamento que necesitan para sus hijos. Se trata de Zolgensma, el cual tiene un costo aproximado de $1.800 millones y la única manera de obtenerlo -hasta el momento- es reuniendo el dinero para comprarlo de manera particular, lo que es una verdadera carrera contra el tiempo, ya que los niños necesitan el fármaco antes de cumplir los dos años. Uno de los familiares que se manifestó esta jornada es César Morales Huerta, padre del pequeño Lucas de solo dos meses, quien fue diagnosticado con esta enfermedad al mes de vida.
"Él nació como cualquier niño normal hasta que llegó el control de un mes y ahí la pediatra del Cesfam de Lo Prado nos dijo que el niño estaba muy hipotónico, es decir, que no movía ninguna de sus extremidades y tampoco podía sostener su cabeza", relató en conversación con CHV Noticias. Posteriormente, el pequeño fue trasladado al Hospital Félix Bulnes, donde estuvo en observación alrededor de nueve horas, y luego lo enviaron a la UCI del Hospital San Juan de Dios, donde actualmente continúa internado debido a su delicado estado producto de la enfermedad. "Hasta el día de hoy está hospitalizado y está con una neumonía bacteriana, lo están tratando pero su estado igual es crítico producto de la enfermedad. Cualquier cosita, cualquier bicho o cualquier bacteria le afecta más que cualquier persona sana", cuenta el padre.
Asimismo, César indicó que "como padres y a nuestro entorno familiar nos ha afectado mucho, porque tenemos cuatro hijos, son niños chicos y no entienden. Ellos de cierta forma absorben nuestro dolor, aunque nosotros queramos ocultarlo y eso igual afecta. Estamos muy tristes, pero también positivos de que vamos a lograr la meta para nuestro hijo y quizás para todos los niños que nazcan con esa enfermedad". Cabe mencionar que, en noviembre pasado, el Instituto de Salud Pública (ISP) registró el denominado "medicamento más caro del mundo". "Nuestro hijo y los de las familias que también estuvieron en la protesta están en la edad precisa para poder adquirir el medicamento", sostuvo Morales.
Cedida

¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?

De acuerdo con la Red de Salud UC Christus, la atrofia muscular espinal es un grupo de enfermedades musculares hereditarias que provocan degeneración y debilidad muscular progresiva. El origen de esta afección es genético, por lo que los antecedentes familiares constituyen un factor de riesgo en sí mismos. Esta es, además, la segunda causa principal de enfermedad neuromuscular en el mundo, ya que la padecen aproximadamente 4 de cada 100 mil personas.
A grandes rasgos, los síntomas para un niño que todavía no camina son dificultad respiratoria, dificultad para la alimentación, tono muscular bajo, ausencia de control de la cabeza y debilidad progresiva. Mientras que en niños mayores, estos pueden incluir infecciones respiratorias severas cada vez más frecuentes y empeoramiento de la postura. Aunque el sitio explica que no hay un tratamiento definitivo para esta enfermedad, sí asegura que los cuidados complementarios son importantes y que tratamientos como la fisioterapia pueden ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Encuentro con el presidente Gabriel Boric

Los familiares llegaron a la sede de Gobierno con una gran pancarta junto al mensaje "¡Ayúdame a no morir! Zolgensma para todos los niños AME (Atrofia Muscular Espinal)". Además, realizaron diversos cánticos como "Boric, escucha, estamos en la lucha". Producto de lo anterior y después de casi dos horas de protestas, el mandatario se acercó a los manifestantes para atender las demandas.
"Estuve recién en Los Ríos con la mamá de Emiliano, quien también solicitaba Zolgensma. Estuve averiguando y bueno, vi la locura por el precio de este medicamento que sale como 2 millones de dólares", partió diciendo el jefe de Estado. Según un video compartido a nuestro Cazanoticias, el presidente se comprometió a darle urgencia a este tema y tener una pronta respuesta a través del Ministerio de Salud. "Hoy día, gracias a Dios, amablemente el presidente acogió nuestras demandas. Nos dijo que nos ayudaría, pero también nos aclaró que no nos quería vender humo, es decir, que estaba difícil la cosa pero que nos ayudaría de alguna forma y lo conversaría con la ministra de Salud. Esta semana nos podría tener respuesta", indicó Morales.

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