"El tiempo es su peor enemigo": Niña de 10 meses necesita medicamento de $1.600 millones por enfermedad mortal

"El tiempo es su peor enemigo. La enfermedad avanza. Se van atrofiando diferentes tipos de músculos y su cuerpo se va debilitando". Estas palabras son de Dianeela Peñaloza, madre de Sofía Padilla Peñaloza, quien a sus 10 meses de vida está sufriendo por una enfermedad.

En concreto, la pequeña oriunda de Graneros sufre de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, la cual afecta gravemente el funcionamiento normal del cuerpo y debilita los músculos y tendones.

En conversación con CHV Noticias, la madre relata que tuvo un embarazo y parto normal, hasta que a los tres meses de vida comenzaron los primeros síntomas de Sofía, motivo por el que fue derivada a un neurólogo.

"Nos dijeron que era una enfermedad mortal si no se trata a tiempo y que no va a durar más de dos años con vida. Fue un momento súper difícil", relata la joven de 27 años, quien inmediatamente se enteró del altísimo costo del tratamiento.

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¿Qué es la AME tipo 1?

De acuerdo al sitio MedlinePlus, de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU., la AME tipo 1 hace que los niños nazcan con muy poca fuerza en su cuerpo, además de tener muchísima dificultad respiratoria y complicaciones para tragar la alimentación.

Para peor, lactantes como Sofía van empeorando con el tiempo y su movilidad se hace cada vez más reducida. Ante esto, el llamado es a estar muy atentos si las guaguas comen y beben de extraña manera y si su cuerpo parece débil.

Tratamiento

Lamentablemente, no hay ningún tratamiento para curar definitivamente la patología, por lo que lo único que se puede hacer es medicar para disminuir la velocidad en la que progresa la debilidad muscular.

En el caso de Sofía Padilla, necesita un fármaco llamado Zolgensma, considerado uno de los más caros del mundo. Actualmente, tiene un precio cercano a los $1.600 millones.

"El medicamento se coloca una vez en la vida, idealmente antes del año de vida porque tiene mejores resultados, así que estamos en campaña para esto que es inalcanzable", agrega Dianeela.

Hasta el momento, la familia ha reunido $25 millones, lo que equivale al 1,5% del costo total. Todo gracias a rifas y donaciones de diversas personas que han colaborado con la causa.

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Reunión con la ministra de Salud

Con el fin de poder ayudar a su hija, la familia se ha reunido con diversas autoridades. De hecho, la misma Dianeela se juntó con la ministra de Salud, Begoña Yarza, cita en la que también participó el alcalde de Graneros, Claudio Segovia.

"Hace como un mes y medio fuimos al Minsal y le contamos la historia de la Sofi. Pero el gobierno no puede entregar el medicamento porque no está aprobado por el ISP (Instituto de Salud Pública), aunque sí puede hablar directamente con el laboratorio", cuenta.

La AME tipo 1 tampoco cuenta con cobertura en la ley Ricarte Soto ni en las patologías por GES. Ante esto, lo único a lo que ha podido optar la mamá es a la campaña por redes sociales y al apoyo de la gente.

La angustia

La madre entiende la utopía que implica conseguir el dinero necesario para adquirir el Zolgensma, pero admite que la lucha va más allá. "Esto por la calidad de vida de la Sofi y para que otras familias no dependan de campañas, sino que hayan tratamientos activos en Chile y que no tengan que seguir así las personas por no tener para el medicamento", dice.

"Nunca quiero dejar de luchar por Sofi, porque esta es una carga horrible para las familias. No solamente ella lo pasa mal, hay una madre y un padre detrás que todos los días piensan en qué hacer para salvar la vida de su hija. No me voy a cansar de tocar puertas. Algunas se han cerrado y otras se han abierto, pero voy a seguir golpeando. Esto es por los niños que luchan por esos medicamentos", añade Dianeela.

Justamente por eso es que hace unos meses crearon la campaña "Luchemos por Sofía", la que incluye un Instagram oficial en el que cuentan cómo van los controles médicos, activan las rifas y llaman a donar a cuenta bancaria.

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Actualmente, la pequeña se mantiene con controles en la Clínica Dávila de Recoleta y está tomando un fármaco alternativo que ayuda a "amortiguar" en algo la enfermedad por un tiempo determinado.