"Es un caso único": La extraña enfermedad sin diagnóstico que le impide mover los músculos a adolescente
Constanza Saavedra, la madre de Nacho, relató a CHV Noticias que los médicos le advirtieron cuando nació su hijo que "es posible que no sobreviva". 15 años después, la familia ha lidiado con una condición que hasta hoy no tiene tratamiento, ni siquiera un diagnóstico claro. Para festejarlo, le preparan un especial regalo.
Miércoles 17 de agosto de 2022 | 17:36
Ignacio Opazo cumple 15 años este miércoles, una fecha importante en la vida de cualquier adolescente y su familia, pero especialmente para él: Los médicos les advirtieron que muy probablemente no sobreviviría al nacer debido a una extraña condición que le impide mover los músculos y que, hasta hoy, no ha podido ser diagnosticada.
"Desde el embarazo sabíamos que venía con algo, porque nunca lo sentí moverse. Los doctores nunca lo vieron moverse en las ecografías. Obviamente le pasaba algo grave, pero no sabíamos qué, porque todo lo que se podía medir estaba bien, pero no se movía", contó Constanza Saavedra, la madre del niño, a CHV Noticias.
Han recurrido a neurólogos, traumatólogos, endocrinólogos, pediatras intensivistas, broncopulmonares e inmunólogos. En total han pasado por más de 15 especialistas. "Siempre estamos esperando que el neurólogo nos diga 'hagamos el examen de nuevo, porque aparecieron patologías nuevas'. Está siempre la opción de que aparezca su diagnóstico, pero vivimos el día a día, y nunca le ponemos techo", resumió la madre del joven.
Pese a tener todo los pronósticos en contra y lidiar con una enfermedad desconocida que puso en peligro su vida desde su nacimiento, Ignacio ya cursa octavo básico con una profesora diferencial desde casa. "No tenemos ningún día asegurado, pero tampoco lo limitamos, no sé si terminará el colegio, pero tiene sus clases igual", comentó.
"Es un caso único"
Tan desconcertados como ella y su marido, Gonzalo Opazo, estaban también los médicos que lo atendieron, porque no podían entregar un diagnóstico, ni menos un tratamiento. "Los doctores no me podían decir qué es lo que era, me decían es severo, puede ser neurológico o muscular, no lo sabemos, y es posible que no sobreviva cuando nazca, porque si no se mueve, tampoco va poder mover la musculatura respiratoria".
Y con la angustia de no saber qué sucedería, Ignacio nació el 2007, sin poder mover un músculo. Actualmente sigue viviendo conectado a un ventilador mecánico para poder respirar y con una severa atrofia muscular. "Seguimos sin diagnóstico. Se le han hecho estudios genéticos muchas veces, biopsias... le decimos el síndrome de Nachito, porque no es nada de lo que se conoce, es un caso único", agregó Saavedra.
Desde ese día han estado 15 años juntos, se mudaron a la casa de sus abuelos y debieron vender el auto para poder costear parte del equipamiento que necesita para su sistema de hospitalización domiciliaria. Pese a todo, Constanza y su esposo se proponen pensar solo en el presente, dando un paso a la vez. "Como no sabemos qué es lo que tiene, no sabemos para dónde va", sinceró.
Pero una de sus misiones es que la condición no sea una limitante para su hijo, quien se comunica con sonidos, gestos y usa una plantilla con los ojos para armar palabras. Es por eso que su madre lo ha estimulado desde que nació y lo educaron en casa ellos mismos, hasta que necesitaba dar el siguiente paso: "Viene una profesora a hacerle clases, va en octavo, le encanta aprender, pese a todas las limitaciones, tratamos que tenga la mayor cantidad de experiencias posibles".
"Es super inteligente, todo lo que no puede hacer lo compensa con la audición y la cabecita, lo absorbe todo. Hace seis años nos recomendaron a una educadora diferencial que maneja comunicación alternativa. Se puede comunicar bien con él y hace seis años lo niveló para estar en octavo", relató Saavedra.
Para desplazarse, el adolescente también necesita una silla especial, por lo que cada viaje es una travesía y deben barajar bien sus destinos, ya que "es super frágil y un resfrío es un riesgo mortal, incluso antes de la pandemia".
Es por esto que quieren hacer que cada cumpleaños que disfruten juntos sea un evento especial. "Todos los cumpleaños los celebramos como si fueran el último, porque no sabemos. Pese a todo es un niño super feliz y se siente super querido", comentó su madre, quien se prepara que su hijo disfrute una celebración inolvidable.
Caravana por Nacho
Por segundo año consecutivo, la familia y sus amigos quieren festejarlo con una caravana de vehículos, la que pasará por su casa y así podrá verlos pasar. Esta es la segunda experiencia de este tipo, ya que en 2021 se realizó la primera que contó con la participación de varios clubes de automóviles.
"Desde chiquitito le encantan los motores, los autos, los camiones, todo lo tuerca", compartió Constanza, quien añadió que como "no pude salir a ninguna parte, llevémosle los autos a él".
"Cualquier mamá quiere que su hijo pueda hablar, caminar, que tenga independencia, pero lo que más, más quiere es que sea feliz y él es inmensamente feliz y así, con su condición, es un niño perfecto, el mejor regalo que podía haber tenido", cerró la madre de Ignacio.