"Estamos contra el tiempo": Familia necesita reunir $4 millones para operar a niña con rara enfermedad
Constanza Rojas tiene 2 años y padece condrodisplasia punctata tipo 2, extraña patología que afecta su funcionamiento y debilita sus extremidades, especialmente las inferiores. Su madre detalla que la intervención debe realizarse antes de fin de año, de lo contrario, Constanza no podrá "caminar si es que la operación no se hace".
Jueves 3 de noviembre de 2022 | 20:39
Una complicada enfermedad es la que enfrenta una niña de Renca, quien actualmente necesita realizarse una operación en las siguientes semanas para poder tener un próspero futuro.
Se trata de Constanza Pérez, de solamente 2 años y 10 meses, que padece condrodisplasia punctata tipo 2, extraña patología que produce un retardo en el desarrollo psicomotor y que afecta el crecimiento en niños y niñas.
Su madre, Catalina Rojas (22), cuenta a CHVNoticias.cl que durante su embarazo sabía que la pequeña venía con complicaciones de salud, lo que ratificaron tras una serie de exámenes que le realizaron.
Una vez que Coni llegó al mundo, hubo testeo genético que confirmó la condrodisplasia. Lo complicado es que esto conlleva otras patologías como catarata congénita, insuficiencia respiratoria y médula anclada, entre otras.
"Es juguetona y risueña"
Catalina relata que una vez que se enteraron de la complicada enfermedad inició un "proceso súper fuerte", ya que su hija debió estar hospitalizada por varios meses.
"Cuando nació estuvo 6 meses hospitalizada. Hubo semanas en la que los doctores me decían que 'hicimos lo que hicimos y ahora depende de ella'. Eso fue súper fuerte, pero ella sigue aquí. Valiente y fuerte. Ha avanzando bien", comenta.
Asimismo, la describe como una niña con un carácter "alegre. Es juguetona, risueña y también media loca, jaja. Es muy traviesa".
Respecto a las restricciones que tiene Constanza, su joven madre aclara que "no se puede mover sin dependencia de alguien. Es súper dependiente de mí o de la persona que esté con ella en hartos sentidos".
"La Coni igual gatea, pero por la estructura de la casa no la puedo tener gateando todo el rato. No tiene control de esfínter. Es pequeñita de estatura y uno tiene que ayudarla a bañarse o a darle los medicamentos, prácticamente todo", agrega.
Extraña enfermedad
La condrodisplasia punctata se puede catalogar como una enfermedad "rara". El doctor Felipe Hodgson, especialista en Traumatología y ortopedia pediátrica de la Red de Salud UC Christus, indica que esta patología lleva a alteraciones en el desarrollo normal de los huesos, produciendo deformidades en estos, además de problemas faciales y acortamientos de extremidades, especialmente en las inferiores.
Sobre el origen de ésta, el especialista precisa que "la mayoría de las condrodisplasias son debido a mutaciones genéticas y pueden ser heredadas (...) Algunas afectan a uno de cada 100.000 recién nacidos".
De todas maneras, el médico aclara que el pronóstico en quienes la padecen es "favorable si se superan las primeras semanas de vida", pero que lamentablemente "no existe un tratamiento en la actualidad, este es únicamente paliativo, previniendo posibles alteraciones".
En cuanto a las restricciones que sufren los pacientes, Hodgson insiste en que las extremidades inferiores presentan alteraciones que pueden ser leves o complejas.
"En casos leves se aconseja realizar actividades recreacionales, evitando el impacto. En algunos casos puede ser necesario la realización de cirugías correctoras para corregir deformidades", detalla.
Necesitan $4 millones
Catalina Rojas señala que la operación que necesita realizarse su hija es por la médula anclada, para que así la niña pueda tener un cuerpo más funcional. "Las extremidades no le funcionan, sobre todo las inferiores, eso hace que no pueda caminar si es que la operación no se hace pronto", dice.
La intervención quirúrgica debe hacerse antes de que la niña cumpla los 3 años, lo que ocurrirá el próximo 7 de enero. Debido a esto, la familia admite que "estamos al límite con el tiempo".
El objetivo es reunir más de $4 millones lo antes posible, para lo cual anunciaron la realización de un bingo para el 19 de noviembre en la sede Huamachuco 2, Renca.
Si bien tenían una pequeña parte del dinero juntada, se tuvo que utilizar en un nuevo examen de Constanza que los dejó prácticamente sin fondos, lo que tiene bastante acomplejada a la familia de la pequeña.
Los datos para los interesados que quieran aportar son los siguientes:
- Banco Estado
- Cuenta Rut: 19.096.352-7
- Nombre: Camila Villena
- Email: catalina.rojas.negrete@gmail.com
Asimismo, las personas que quieran participar del bingo o tener más información sobre este caso pueden escribir al teléfono +56995905621
