La inusual enfermedad que agobia a los padres de Jared: Deben pagar millonaria operación para su guagua

Una familia de Santo Domingo, en la Región de Valparaíso, comenzó hace unos meses una campaña en redes sociales con el objetivo de reunir fondos para costear una millonaria operación de su hijo de cinco meses, Jared Gatica, quien fue diagnostico de craneosinostosis.

Este defecto congénito compromete a una o más de las articulaciones fibrosas que unen los huesos del cráneo del pequeño (suturas), que se cierran prematuramente antes de que su cerebro esté completamente formado. Según explicó el Dr. Rodrigo Contreras, cirujano plástico de la Clínica Indisa, esta condición "no es muy frecuente, anda como del 0,84% a un 1% de los nacidos en Estados Unidos, y en Chile no se sabe mucho".

"Los huesos de la cabeza tienen unas uniones que son blanditas y permiten que el cerebro se aplaste durante la salida del canal del parto, y se acomodan los huesos y después se vuelven a enderezar. Esas uniones se llaman suturas, que se pueden encontrar si uno se toca arriba del cráneo en la parte central, entre la frente y las orejas o en la parte de atrás. Mientras la cabeza va creciendo, se van cerrando y es lo normal. La gente le dice la mollera, es una zona blandita", señaló el especialista a CHV Noticias.

"Primero se cierra la de la frente, después la del centro-arriba y la última es la de atrás. Existen algunos niños en los que a veces estas se cierran prematuramente y eso es una craneosinostosis, es decir, que se unieron los huesos del cráneo", agregó.

Jared proviene de una localidad llamada Campo Alegre, al interior de la comuna de Santo Domingo, y es el menor de tres hermanos. Según relató, Diego Gatica, padre del pequeño, los médicos que atendieron el parto vieron algo extraño al día siguiente de su nacimiento. "Estábamos en la clínica y un pediatra nos dice que el bebé tenía algo en su cabecita, entonces a raíz de eso nos pidió una radiografía a los 10 días de nacido", indicó.

"En esa radiografía el diagnóstico fue que todas las suturas de su cabeza estaban cerradas. Lo vio otra pediatra y dijo 'esto no puede ser'. Entonces a través de un consultorio local fuimos derivados al Hospital Claudio Vicuña de San Antonio. Una neuróloga que vio el caso nos envió urgente a un neurocirujano. A raíz de todo esto comenzamos a buscar a medida que nos daban los diagnósticos para que no pasara más tiempo, entonces llegamos a distintos profesionales dedicados a esta especialidad", añadió.

Es ahí cuando la familia se trasladó a la Región Metropolitana, para que el menor fuese atendido por un neurocirujano en la Clínica Las Condes, quien les dijo que había que operarlo porque "no había otra solución".

"Cuando nos dijo eso, pensamos 'cómo, si es un niño y van a operarlo tan chiquito'. Esa es la mayor angustia", dijo.

"Fonasa no nos cubre nada"

A cinco meses del nacimiento de Jared, su familia no ha recibido aún el llamado del Hospital Carlos Van Buren para agendar la anhelada operación. Mientras tanto, buscaron otros lugares de manera particular y fue así que llegaron al Instituto de Neurocirugía, ubicado en la comuna de Providencia.

"El médico me dijo que lo teníamos que operar, porque en algún punto de su vida el cerebro va a crecer más rápido que el hueso, entonces se pueden ocasionar daños neurológicos a nivel general. Cuando nos dio el diagnóstico, comenzamos a buscar lugares dónde operarlo y la sorpresa fue que la parte más económica que encontramos cuesta unos $10 millones, redondeándolo", sostuvo el padre.

— ¿Cómo ha sido para ustedes como familia acompañar a su hijo en esta enfermedad?

"Ha sido agotador, ya que no lo podemos dejar solo. No podemos quedarnos de brazos cruzados esperando que el sistema público nos ayude. Si fuera ese el caso, hasta el día de hoy no tendríamos los diagnósticos, un médico de cabecera ni nada de eso. Una vez que tuvimos el diagnóstico y el presupuesto, empezamos con campañas para juntar fondos", añadió el progenitor de Jared.

De esta manera, la familia ha organizado una serie de iniciativas para recaudar el dinero que necesitan para que su hijo entre a pabellón. "En primera instancia, con la ayuda de las redes sociales, hicimos un afiche pidiendo donativos, porque literalmente no teníamos nada para esta operación. Una vez que hicimos eso, los medios locales se acercaron porque les pareció interesante el caso y ellos nos empezaron a ayudar publicando en las radios, diarios y televisión, para que más gente lo viera y fuera partícipe de esta causa", indicó.

El pasado 5 y 6 de marzo se organizó un “Camión Solidario”, que recorrió las comunas de San Antonio, Santo Domingo y Navidad. La iniciativa estuvo a cargo de “La Manada Solidaria”, agrupación que ha tenido como misión el ir en ayuda humanitaria de todo aquel que lo necesite en el litoral.

"Hoy día nos faltarían $3 millones, aproximadamente. Si bien es cierto que la operación es de alto costo, hay otros gastos que no se han considerado porque aún no sabemos el valor exacto. Después de la intervención viene todo el proceso post-operatorio. Estos $10 millones solo contemplan una hospitalización de cinco días, según nos dijo el médico", relató Diego Gatica, quien contó que deberán buscar un lugar dónde alojar en Santiago, durante el proceso.

— ¿Cuál es su sueño como familia? 

"En primera instancia, sería ideal si hay una persona con una economía buena que nos ayudara a juntar ese dinero. Además, nos gustaría que desde el Ministerio de Salud tomen el caso y hablen con Fonasa, que les digan 'esta es una enfermedad complicada, la gente de escasos recursos la pasa mal'. Que no sea tan regional el tema. Acá donde yo vivo, el único hospital que rige esta zona es el de Valparaíso, y si este no da abasto, hay que buscar otro lugar. Entonces esa burocracia de Fonasa a mucha gente les complica".