Necesitan una cirugía: La compleja espera de Ignacia, la menor de 11 años que sufre de epilepsia refractaria y apnea

Ignacia Díaz tiene solo 11 años y toda su vida ha tenido que luchar con diferentes complicaciones luego de haber nacido con un daño cerebral severo. La pequeña sufre epilepsia refractaria y apnea, pero sus crisis se han ido acentuando con el tiempo.

"Ella convulsiona todos los días. En julio la evaluó el neurocirujano y la derivó con interconsulta dentro del mismo recinto (Hospital de Neurocirugía) para terminar de tomar exámenes y evaluar si finalmente puede ser una candidata a cirugía de estimulador vagal o una callostomía (operación cerebral)", cuenta Evelyn Villavicencio, madre de la niña.

La mujer señala que uno de sus médicos tratantes le recomendó esos tratamiento como una alternativa para disminuir los efectos de esta dura enfermedad, pero primero debe ser evaluada.

"Con la pandemia y los retrasos que ha habido en el hospital, Ignacia ha ido empeorando con el tema de la epilepsia y todavía no se nos puede dar una solución", sostiene Carlos Díaz, padre de la niña.

"Hoy en la mañana ya ha tenido dos crisis fuertes y eso cada vez la va deteriorando más, y ya estamos esperando casi dos años", señala Cecilia Liguén, abuela de la niña.

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Ignacia necesita un ventilador

En medio del deterioro que ha experimentado la pequeña durante el último tiempo, su familia señala que necesita con urgencia un ventilador Bipap, ya que durante la noche podría dejar de respirar. Sin embargo, su elevado costo hace casi imposible que se pueda pagar de forma particular.

"Estoy esperando que se contacte conmigo la asistente social del consultorio de Pudahuel, ya que Ignacia necesita urgente el ventilador. Pero sin la visita social y sin una carta de compromiso que debo enviar al broncopulmonar, no se puede comenzar la gestión en el Minsal", señala angustiada Villavicencio.

La mujer dice que este lunes asistió al consultorio para tratar gestionar la ayuda, pero ahora debe esperar el llamado  porque no se atiende de manera presencial.

"Todo se ha complicado, pero seguiremos intentando y tratando de buscar soluciones", agrega la madre de la niña.

"Hay ocasiones en que ella deja de respirar y es totalmente necesario que ella tenga un ventilador mecánico Bipap para poder apoyarla en el tema de cuando tenga apnea", cuenta el padre de Ignacia.

"En la noche hay que tener mucho cuidado porque hace apnea. Hay que estar moviéndola y levantándola para que ella despierte", agrega la abuela de Ignacia.

En este contexto, con el aumento de las crisis y el temor porque deje de respirar, su familia mantiene la esperanza de lograr algún tipo de ayuda para mejorar la calidad de vida de la pequeña.

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"Siempre estamos haciendo intentos para que la puedan ayudar de algún lado, pero no hay mucha gente que la apoye. Necesita el ventilador para poder respirar mejor o podría terminar en algo más grave", señala Paz Campos, amiga de la familia.

Llamado esperanzador

Y justo cuando la familia de Ignacia prácticamente perdía la esperanza de lograr una hora médica, y en medio de nuestra gestión por obtener una respuesta, desde el Hospital de Neurocirugía contactaron a la madre de la niña para avisar que hoy mismo sería evaluada, y además de manera simultánea estaban tratando de conseguir hora un epileptólogo. Sin duda, un avance importante para la salud de la niña.

"Ya me llamaron y nos vamos volando al instituto de neurocirugía para que la evalúe la doctora Ponce. Es la hora que llevábamos meses esperando", cuenta esperanzada la madre de la niña.

Desde el Hospital de Neurocirugía explicaron que el 30 de diciembre la pequeña será atendida por su médico tratante.

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"Es agotador porque nosotros estamos preocupados de que a Ignacia le pueda pasar algo en cualquier momento. Nosotros como papás queremos gestionar la ayuda lo antes posible", sostiene el padre de la niña.

"Me gustaría verla mejor, sé que nunca va a caminar, sé que nunca va a hacer otro tipo de cosas, pero me gustaría que tuviera una mejor calidad de vida", dice  la abuela de la niña.

Al cierre de nuestra edición, la madre de la niña contó que durante la consulta médica le explicaron que hay que internarla para tomarle los exámenes y definir si puede ser candidata a una cirugía. Pero aún no se sabe cuándo la llamarán para esa hospitalización.

"Creo que no puedo quedarme esperando a que me llamen", sentencia Villavicencio, agregando que seguirá presionando para conseguir una mayor calidad de vida para su hija.