Piden ayuda: Joven con síndrome de Prader-Willi ya no puede caminar tras grave contagio de Covid-19 y una hernia

Pedro Valenzuela (30) recorría su población en Puente Alto de punta a punta. Le gustaba caminar y recoger latas, sin embargo, el 8 de junio de este año él y toda su familia dieron positivo a Covid-19. Tras dos meses entubado, el joven se recuperó del virus, pero no volvió a caminar.

Desde que nació, Pedro padece el síndrome de Prader-Willi, una poco común enfermedad cuya frecuencia se da cada 15.000 nacimientos, tanto en hombres como en mujeres.

Mabel Navarrete, terapeuta ocupacional de la Universidad Central, explica que se trata de una enfermedad genética que se expresa de distinta forma, en la medida en que van creciendo quienes lo padecen. Una de estas condiciones es que se presentan "características obsesivas de la comida. Quienes lo tienen comen mucho, lo que se conoce como hiperfagia”.

Este trastorno genético no tiene cura, por lo que se necesita un diagnóstico temprano para así poder ser derivados a especialistas y así mejorar la calidad de vida de estos pacientes, explica Navarrete.

Además del Síndrome de Prader-Willi que afectó a Pedro cuando tuvo Covid-19. el joven desde hace años tiene una hernia en el costado izquierdo de su estómago, que imposibilita su mejoría según indica al Cazanoticias, Miriam Rojas, tía del afectado.

“Cada día se les atrofian más los huesos a Pedro y vamos a perder la posibilidad de que él se vuelva a parar”, comenta la tía del joven, quien tampoco ha tenido una vida fácil.

Miriam vive al frente de su sobrino y lo visita todos los días. Ella se contagió en conjunto con el resto de su familia y a causa de los graves síntomas, uno de sus hijos de 14 años falleció por coronavirus.

Ahora, ella cuida de Pedro junto a Clara, madre del joven. Los hombres de la familia salen todos los días a trabajar en otras comunas, por lo que quienes están al pendiente del joven son ambas mujeres, quienes se ven limitadas ante el sobrepeso de Pedro.

Cuando lo dieron de alta del hospital, él estuvo en régimen y volvió a casa pesando 130 kilos. Miriam indica que la “masa” de la hernia influye en su peso, pero “no hay ayuda de nadie” para que las puedan guiar en su cuidado.

La vida de Pedro luego del Covid-19

El joven recibió atención por Covid-19 en el Hospital Sótero del Río. En ese centro asistencial estuvo en la UCI hasta que los médicos decidieron que se fuera a casa para una hospitalización domiciliaria en agosto, que duró aproximadamente un mes.

En su hogar, Pedro fue atendido por una fonoaudióloga y un kinesiólogo. Según Miriam este último "llegó con mucha disponibilidad. De hecho, nos dijo que iba a contactar al municipio, para ver la posibilidad de tener a otros especialistas permanentes que nos ayudaran”. Luego de unos días no recibieron más asistencia, según acusa la tía del afectado. 

En octubre, Pedro tuvo que ser hospitalizado de urgencia debido a un fuerte dolor en su pie izquierdo. La familia tuvo que contratar una ambulancia particular con un costo inicial de $90.000, pero ante la demora del hospital el valor aumentó a $130.000. Además de este imprevisto, la familia ha tenido que gastar  en nuevos implementos, como un catre clínico ($480.000) y una silla de ruedas ($780.000).

Ambos fueron comprados con el dinero familiar y una rifa a beneficio, aunque no  lograron el monto total para pagar ambos implementos.

Por la condición de Pedro, Clara recibe una asistencia de $150.000. “No hay financiamiento ni para pañales, ni de nadie de la municipalidad”, comentó Miriam.

"Es un niño muy amoroso"

Al ser consultados por CHV Noticias, desde la Municipalidad de Puente Alto, indicaron que no hay registros formales de que la familia haya solicitado apoyo a la entidad edilicia. A pesar de lo anterior, desde la administración comunal indicaron que en los próximos días, personal especializado evaluará la condición de Pedro a través de una visita a su hogar.

Pedro es como si fuera un niño de nueve años que vive en el cuerpo de un hombre de tres décadas, comenta su tía. "Es un niño muy amoroso. Yo lo quiero, le doy besitos y me dice ‘gracias, Miriam’”, añade.

Cuando tenía una vida más normal, a Pedro le gustaba salir a recoger latas para reciclar y obtener un ingreso extra. Ahora, es su madre y su tía quienes van a juntar los envases de aluminio por él, ya que pueden juntar dinero con lo recolectado. Hacia fin de año, con el término de los bonos del gobierno y con una enfermedad sin cobertura de salud, la recolección se convirtió en una actividad para poder apoyar los costos de la enfermedad de Pedro.

En su familia tienen esperanza, pero piden ayuda a través de CHV Noticias. “Espero que salga adelante, le puedan hacer los exámenes y lo principal, que vuelva a caminar de nuevo”, comenta Pablo Valenzuela, sobre la situación de su hermano Pedro.