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Sueña con ser tiktoker: Niña de 6 años con grave y rara enfermedad necesita urgente donadores de sangre

Itzel Odett Tavali Barrera es el nombre de la pequeña que padece inmunodeficiencia por déficit STAT1, una rara afección que hoy la mantiene intubada y hospitalizada en la Clínica Santa María. Sus padres solo piden buenas energías y donadores de sangre que ayuden a salvarle la vida a su hija.

Jueves 16 de febrero de 2023 | 17:54

Una lamentable situación es la que se encuentra viviendo Itzel Odett Tavali Barrera, una pequeña de seis años de edad que padece una enfermedad poco frecuente desde 2019, inmunodeficiencia por déficit STAT1, motivo por el cual se mantiene hospitalizada en la Clínica Santa María. Así lo comentó su padre, Jairo Tavali, quien se contactó con CHV Noticias, a través del nuestro Cazanoticias para hacer publica la historia de su hija. "Le diagnosticaron la enfermedad cuando tenía dos años y medio", partió diciendo. En la misma línea, contó que esta determinación médica llegó "después de un largo proceso, ya que, nosotros al ser de región, la tuvieron hospitalizada mucho tiempo en el hospital sin poder diagnosticar, precisamente, lo que ella tenía". 
En esos años, la familia residía en Arica, pero producto los cuidados que necesitaba la pequeña tuvieron que trasladarse a la capital para obtener la atención médica pertinente y poder ilusionarse con la recuperación de Itzel. "Llego un momento en el que estaba en un estado de mucha gravedad allá en Arica, y, a través de algunos contactos que hice e influencias que pude mover por el lado de la Intendencia, (y) la Seremi de Salud, la trasladaron en avión ambulancia para Santiago", explicó Jairo. 

Cambio en las condiciones de vida

Una vez que llegaron a la Región Metropolitana fueron recibidos en el Hospital Roberto del Río, donde se demoraron alrededor de un mes en detectar la enfermedad que afectaba al sistema inmunológico de Itzel, debiendo permanecer hospitalizada por inmunodeficiencia por déficit STAT1. Según el Instituto Nacional del Cáncer en Estados Unidos, la inmunodeficiencia es la "disminución en la capacidad del cuerpo de combatir infecciones y otras enfermedades", es decir, que afectan de manera más severa la salud de quien la padece. Para lograr determinar esta afección en el organismo, desde el recinto médico debieron enviar sus exámenes a Estados Unidos, donde fueron revisados y evaluados, y aseguraron que se trataría de esta misteriosa deficiencia del gen STAT1.
"Es como que la Itzel tuviera un ejército de defensas, pero la general de las defensas, el delantero estrella del equipo de fútbol, por así decirlo, no posee brazos ni piernas, y no puede defenderse", explicó el padre. "Cualquier enfermedad, hasta la más mínima, brota y la incendia completamente, le hace mucho daño. Cualquier enfermedad que ella tenga, al tener esta inmunodeficiencia, tiene mucho mayor riesgo", continuó argumentando. Por su parte, el gen STAT1 es un conjunto de proteínas que se encuentran dentro del cuerpo y participan en el proceso de inmunidad generando los anticuerpos necesarios para que los virus y bacterias no afecten de manera letal a las personas, según el sitio estadounidense Mediplus. Desde su diagnóstico, cambió la vida de su familia y de sus hermanos, Deyvid 10 años y Eymi de 3, debido a que sus padres debieron tomar la decisión de dejar a sus hijos por un tiempo para viajar con Itzel hasta Santiago. Asimismo, tuvieron que cambiar sus rutinas y dinámicas, ya que al ser una enfermedad que ataca el sistema inmunológico, disminuyendo las defensas que generar el cuerpo para que no se enferme, dejaron de salir.

Cuando todo iba bien, la enfermedad empeoró

A finales del año 2022, la familia vio una luz de esperanza, ya que desde EE. UU. explicaron que la única manera en que se le podía alargar la esperanza de vida a Itzel, era realizando un trasplante de médula. Este se realizó el 20 diciembre del año pasado y cuando todo parecía ir bien, las cosas empeoraron. Después de la operación debía mantenerse 30 días en la Clínica Santa María, lugar donde se realizó el procedimiento. Fue en ese momento que se le reactivó el virus herpes 6, lo que le provocó complicaciones en el sistema respiratorio, dañándole el pulmón de forma grave. La hospitalizaron producto de la desaturación para luego intubarla, condición en la que se encuentra hasta ahora. Así lo explicó su padre, Jairo, quien dijo que "los exámenes iban bien, todo iba en subida, estábamos súper tranquilos por eso, se controlaba dos veces a la semana. Mientras mi hija estaba de esa alta hasta cumplir los 100 días post trasplante (fuera del recinto médico), lamentablemente un bicho se volvió a activar, en conjunto con otros más y se le alojó en el pulmón".   Es por esta situación que la familia de Itzel Odett Tavali Barrera necesita energías positivas y, por sobre todo, donadores de sangre para su hija, quien sueña con ser influencer y dar a conocer los videos que ha generado en su cuenta de Tiktok.

Cómo donar sangre para Itzel

Para donar sangre, se puede hacer en las dependencias de la Clínica Santa María, ubicada en Fernando Manterola 0508, Providencia, de lunes a viernes de 08:00 a 19:00 horas y sábados de 09:00 a 13:00 horas. En caso de quienes asistan en su vehículo el estacionamiento será gratis, solo estacionar dentro de la clínica y llevar el ticket al Banco, allí se timbra para que se libere del pago. Asimismo, se pueden comunicar con Jairo en el número +569 6318 2828 a los números +22 913 2275 y +22 913 2261.

¿Cómo ayudar a Itzel?

  • Banco Estado
  • Cuenta Rut: 17553630
  • Rut: 17.553.630-2
  • Nombre: Dayanne Barrera (madre)

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