Tres integrantes de familia chilena tienen enfermedad degenerativa sin cura: Buscan atenderse en Cuba
La familia de Germán Maldonado está compuesta por su esposa, sus dos hijas, su yerno y sus dos nietas. En 2019 tuvo que renunciar a su trabajo como chofer para dedicarse al cuidado de su mujer, quien junto a su hija y su nieta, tienen distrofia muscular miotónica. Hace dos años que la familia se enteró que existe un centro neurológico en la isla caribeña que ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.
Viernes 22 de abril de 2022 | 18:29
Germán Maldonado trabajaba como chofer del Transantiago, pero tuvo que renunciar puesto que su esposa, Yasna Pérez, tiene una Distrofia muscular miotónica tipo 1 o Síndrome de Steiner.
Si ya es difícil para un miembro de la familia vivir con una enfermedad degenerativa, para tres es un problema que se vive a diario. No solo en cuanto a salud se trata, sino al desgaste físico, emocional y económico, puesto que además de Yasna, también su hija y su nieta tienen esta enfermedad.
"Es una enfermedad degenerativa que la padece mi hija, de 30 años, y mi nieta de 9. Es muy triste y penoso tener a tres personas de tu familia con una enfermedad que no tiene cura", comenta Germán.
A pesar de lo anterior, la familia pudo tener algo de esperanza, cuando hace un poco más de dos años se enteraron que en Cuba existe un centro que podía ayudar a mejorar su calidad de vida. Se trata del Centro Internacional de Restauración Neurológica, CIREN.
"Es un tratamiento restaurativo. Por eso hicimos unos bingos y nos endeudamos para lograr el objetivo de poder venir a Cuba con mi esposa. Dura alrededor de 35 días, donde todos los profesionales, trabajan con ella durante 6 horas todos los días", explica Maldonado.
Este lunes retornan a Chile, luego de haber tenido una experiencia "con muy buenos resultados" en que Yasna se sometió a diversos exámenes y chequeos. Fue tratada por distintos profesionales como terapeutas ocupacionales, fisiatras, nutricionistas y neurólogos. Al mismo tiempo tuvieron terapias de fonoaudiología, cama magnética, ozonoterapias y ejercicios físicos.
"Mi señora estaba muy mal, pesando menos de 40 kilos, estuvo muy grave y ahora ya subió dos kilos en estos 35 días de tratamiento, ganó masa muscular. Nuestras expectativas se cumplieron por todo lo que habíamos escuchado de este centro que rehabilita personas", detalla el padre de esta familia.
Deben volver en siete meses más e intentar continuar con la terapia en Chile. Sin embargo, esperan poder llevar a su hija y a su nieta, a pesar del costo económico que requiere viajar hasta Cuba. "Gastamos cerca de 13.500 dólares, alrededor de 11 millones de pesos chilenos, por el tratamiento y la evaluación. Nos hicieron un descuento de casi 3000 dólares porque estaban de aniversario".
La vida de Yasna antes del tratamiento
German Maldonado cuenta que su esposa apenas podía levantarse de la cama y caminar antes de llegar a Cuba. Incluso en la pandemia se contagió de COVID-19 y llegó a pesar 35 kilos. "Pasaba dos días en cama, después dos días bien, a veces no se podía levantar y se cansaba mucho al caminar. No tenía fuerzas, no podía abrir una botella de bebida, tenía muchas dificultades".
El jefe de hogar vivía constantemente con el miedo de que su mujer falleciera, puesto que los médicos le explicaron que "era una enfermedad donde perdía la masa muscular. Me decían que tenía que cuidarse porque el corazón también es un músculo y podía salir afectado".
La única posibilidad que encontraron en nuestro país para mejorar sus condiciones fue un tratamiento con células madres al que se sometió en tres oportunidades antes de realizar el viaje a Cuba.
El caso de su hija y de su nieta
En el 2012 su hija, Natalia Maldonado, tuvo un embarazo riesgoso por lo que tuvo que ser hospitalizada. El nacimiento de su nieta, Maite Guajardo, tuvo otras complicaciones y los médicos le dieron una esperanza de vida de 24 horas. Sin embargo, logró sobrevivir, manteniéndose durante tres años en el Hospital Josefina Martínez. Cuando le dieron el alta, debieron acondicionar su casa y con las preocupaciones que esto generaba dejaron de lado la enfermedad de Yasna y Natalia.
"Durante ese tiempo nos avocamos solo a ella y nos despreocupamos de mi hija y de mi señora. Ella además tiene un poco de daño neurológico, no habla y tiene autismo. Mi nieta sufrió muchísimo, pero junto a Luis, su papá, hemos tratado de darle lo mejor", añade Germán.
Por su parte, el ex conductor del Transantiago explica que su hija se queja de constantes dolores en las piernas y menciona que se lesiona con facilidad. No obstante ello, los ojos han estado puestos en Maite hasta que Yasna comenzó a deteriorarse también y en ese momento la prioridad fue ella. "Siempre fuimos dejando un poco de lado a mi hija, porque pensábamos que era la más fuerte por la edad. Aunque no es tan así, aquí la edad no importa, lo importante es controlar la enfermedad para que puedan tener una buena calidad de vida", agrega.
Aún cuando ha sido difícil para ellos vivir con la enfermedad, el año pasado crearon la Fundación Liebe, en la que realizan equinoterapia para personas con discapacidad, autismo y con diferentes tipos de patologías. "Llevamos cinco meses dándole este tratamiento de manera gratuita a los niños, solamente con personal voluntario, pero es difícil mantenerse así", relata Germán.
