Se estima que uno de cada seis mil niños nace con la enfermedad, que genera pérdida de fuerza en los músculos hasta quedar totalmente inmóvil, sin poder incluso respirar por cuenta propia. El medicamento, que puede bordear los 500 millones de pesos, ha sido negado por Fonasa, obligando a los afectados a recurrir a la justicia. Incluso, en un caso, un hospital, pese a un fallo de la Corte Suprema, sigue sin suministrar el fármaco.