En entrevista con CHV Noticias, Vanessa Ramírez cuenta que su pequeño de sólo tres meses está internado desde el 28 de enero en el Hospital Base de Valdivia, donde fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo 1. "Los doctores han sido negligentes, mi hijo podría haber obtenido un tratamiento hace muchas semanas atrás y no se ha hecho", denuncia.
"Pasan los días y mi hijo sigue aquí sin solución y va empeorando cada día más, él puede fallecer si no recibe un tratamiento ahora ya". Este es el desesperado llamado de Vanessa Ramírez Castillo, madre de Emiliano Cereceda, guagua de tres meses diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.
Según explica la Clínica Las Condes, esta enfermedad afecta a uno de cada seis mil niños que nacen en Chile. Es una patología catalogada como "poco frecuente", que se caracteriza por la "pérdida de musculatura y su posterior atrofia, dificultando caminar, gatear, mover la cabeza, incluso respirar y tragar: funciones básicas que también requieren de musculatura específica".
En entrevista con CHV Noticias, Ramírez cuenta que su pequeño, nacido el pasado 22 de diciembre de 2021, está internado desde el 28 de enero en el Hospital Base de Valdivia, en la Región de Los Ríos. Actualmente se encuentra con ventilación mecánica.
"No se ha hecho nada. Según la neuróloga tratante, Emiliano no es candidato a tratamiento, lo cual no es verdad porque me he comunicado con doctores de Santiago y resulta que todos los niños son tratados con un medicamento que se encuentra en Chile para frenar un poco la enfermedad", reclama.
Aquel medicamento es Risdiplam, aprobado en agosto de 2020 por la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) como el primer tratamiento que se puede administrar por vía oral a pacientes con ciertos tipos de AME. Otra opción es Spinraza, sin embargo, la mamá de Emiliano prefiere el primero.
"Mediante una consulta particular que tuvimos con un doctor de Santiago, nos recetó Risdiplam. Sin embargo él, al igual que nosotros, teme que el Spinraza no sea bien administrado en Valdivia porque no se conocen los procedimientos. El primero es un jarabe que se administra vía oral, en cambio para el segundo tiene que entrar a pabellón y se coloca vía intratecal", señala.
Sin embargo, este fármaco funciona sólo como un "soporte", ya que para tratar esta enfermedad necesita obtener un remedio llamado Zolgensma, considerado como uno de los medicamentos más caros del mundo y que sólo se puede comprar en Estados Unidos. Su valor supera los $1.600 millones.
"Se inició una campaña para reunir los fondos, pero ahora lo que nos urge más es que nos den el tratamiento que esté más accesible en Chile para que él pueda tener un respaldo. Emiliano está sin ningún medicamento para esta enfermedad, siendo que hay algunos que son más accesibles. Son igual de caros, pero están en Chile. Lamentablemente, al ser Fonasa nosotros tenemos que seguir un protocolo larguísimo para obtenerlo y no tenemos tiempo. Mi hijo empeora cada día más, es una situación realmente angustiante", relata la madre.
"Están discriminando a mi hijo"
Vanessa Ramírez es madre de dos niños, uno de ellos es Emilio, con quien vive en el sector rural de Los Esteros, en la comuna de La Unión. Ahora, producto de la enfermedad de su hijo, se encuentra mayoritariamente en Valdivia, a la espera de una pronta resolución del hospital.
"Aquí en Valdivia están discriminando a mi hijo porque está conectado a ventilación mecánica. Los doctores han sido negligentes, mi hijo podría haber obtenido un tratamiento hace muchas semanas atrás y no se ha hecho. No nos dan respuestas concretas, nos dicen que por estar ventilado no es candidato y en Santiago nos dicen que sí. No se maneja esta enfermedad en Valdivia, no saben cómo proceder y estamos angustiado porque no hemos logrado nada", señala.
Ante esta situación, se buscó asesoría con la Fundación Fame Chile, la cual agrupa a familias, cuidadores y pacientes afectados con Atrofia Muscular Espinal. "Nos ofrecieron la ayuda para poder hacer demanda tanto al hospital, Fonasa y al Servicio de Salud para que puedan otorgarnos el medicamento de soporte para Emiliano. Aquí en el hospital nos están demorando porque no nos dan los documentos, está todo en contra de nosotros", acusa.
La mujer, incluso, ha pensado en extremar sus medidas para exigir una pronta solución. "Estaba pensando en organizar este miércoles (20 de abril) una manifestación pacífica afuera del hospital y no sé, hasta he considerado declararme en huelga de hambre porque la angustia nos está matando. Pasan los días y mi hijo sigue aquí sin solución y va empeorando cada día más, él puede fallecer si no recibe un tratamiento ahora ya", recalca.
Respecto a la posibilidad de un traslado a la Región Metropolitana, sostiene que es un tema que "se ha conversado", pero no cree que "se obtenga algo con eso, ya que al ser Fonasa, el procedimiento para obtener el medicamento es el mismo".
Mientras trata de resolver este problema, Vanessa también pide la colaboración en dinero que le permitan seguir recaudando fondos para luchar contra esta enfermedad que -remarca- no está incluida en la ley Ricarte Soto.
Datos de Vanessa Ramírez Castillo
CuentaRut: 18321261-3 BancoEstado
Cuenta corriente: 18321261 Banco Scotiabank
Celular Vanessa: +56 9 33778867
E-mail: vanessa.ramirez199220@gmail.com
19/04/2022
18:03
