Recibe pensión de $130 mil, requiere trasplante de hígado y su guagua tiene síndrome de Down con cardiopatía
Por medio de una rifa, cuyo principal premio es una camiseta autografiada del plantel de la U, habitantes de Laja se han unido en una cruzada para ayudar a la familia del pequeño Simón Gallegos de sólo 6 meses. Por otro lado, su progenitor está a la espera de la donación de un hígado para salvar su vida.
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Recibe pensión de $130 mil, necesita un transplante de hígado y su guagua es síndrome de Down con cardiopatía cardiaca
Simón Gallegos es una guagua con síndrome de Down que vive en Laja, Región del Biobío, junto a sus padres Alejandra Gallardo (27) y Esteban Gallegos (26). El pequeño, de sólo 6 meses, ya ha tenido que soportar dos intervenciones quirúrgicas en su corazón debido a que padece una cardiopatía cardiaca de extremo cuidado.
La condición de nacimiento, agregado a su corta edad, han complicado la salud del menor. Otro obstáculo ha sido la distancia, ya que al vivir en esta pequeña localidad de la VIII Región, sus padres se han visto obligados a trasladarlo hacia capitales de regiones cercanas para poder acceder a atenciones médicas.
Lamentablemente, las cosas empeoraron cuando en abril de este año tuvieron que viajar de urgencia a Santiago, ya que Simón comenzó a presentar diversos síntomas de decaimiento: le costaba respirar, dormía más de lo habitual e incluso sus costillas empezaron a retraerse.
Su pediatra, el Dr. Juan Carlos Soto del Hospital Regional de Los Ángeles, detectó que su corazón no latía a un ritmo correspondiente, lo que los médicos llaman un bloqueo de ritmo cardiaco 2x1. Por esta razón, el doctor generó una interconsulta para derivarlo a Santiago, específicamente al Hospital Luis Calvo Mackenna, donde tendría la esperanza de recibir un tratamiento más adecuado.
Casi con la misma premura que la vez anterior, Alejandra y Esteban debieron regresar a Santiago durante la segunda semana de junio. “Era eso o el niño se nos podía morir, así nos dijo el médico”, reconoce su padre, quien pese a las dificultades, mantiene un tono calmado.
Fue tal vez su experiencia como paramédico en el Hospital Regional de Concepción lo que le dio la templanza, o la compañía y protagonismo de Alejandra, quien es profesora de educación diferencial y es un soporte en esta familia de guerreros.
“Simón no pudo caer en mejores manos”, expresó Jessica González, quien es la madre de Amparo, la niña que aparece en el video de esta nota, y que ha conocido de cerca los esfuerzos de Alejandra. Ambas son colegas y amigas en el Liceo Polivalente Hermanas Maestras de la Santa Cruz, en la ciudad de Laja, donde han fortalecido lazos desde que nació el pequeño.
La importancia del seguimiento
El Dr. Eduardo Moreno Vivot, pediatra argentino experto en síndrome de Down y asesor de la fundación Down21, explica que los casos de cardiopatía en bebés y niños con síndrome de Down son especialmente de cuidado: “Si hablamos de un bebé que se ha sometido a cirugías por cardiopatía, la esperanza de vida es muy corta, diferente a cuando hablamos de una persona, un adulto”.
No obstante, para este doctor, miembro del Comité Científico de la Federación Iberoamericana Síndrome de Down, dicha esperanza también está condicionada por el tipo de cardiopatía y de los resultados de las intervenciones quirúrgicas.
“La esperanza de vida puede ser como la que tiene cualquier persona. Puede ser muy corta o muy larga, pero no depende de que tenga la condición de síndrome de Down. Controlados de la manera que corresponde, eso es lo que determina la esperanza de vida de esa persona”, explicó Moreno Vivot.
En ese sentido, las palabras del experto hablan de la importancia de las cirugías, así como el seguimiento del paciente en su evolución y los controles médicos. Por dicha razón, es aún trascendente la proximidad que tengan las personas a los establecimientos de salud.
Ser lista de espera en la pandemia
Desde que Simón nació, Esteban Gallegos dejó en segundo plano el progreso de su estado de salud. En 2015, se le detectó un daño hepático también congénito, llamado síndrome Budd-Chiari, un padecimiento catalogado como enfermedad rara.
Desde marzo de 2019 está en lista de espera y, en algún momento de ese año, llegó a ser segunda prioridad regional para un trasplante. Sin embargo, la ubicación geográfica donde vive (Laja), junto a la irrupción de la pandemia mundial de COVID-19, han impedido toda posibilidad de encontrar un donante.
“Un médico me explicó que si viviera en una región más grande, o en la capital de una región, tendría más probabilidades de que me hagan un trasplante”, señaló Esteban. Una confesión que golpea fuerte a cualquier tipo de convicción que se pueda tener sobre los sistemas de salud establecidos.
El caso del padre de Simón ha sido tratado con medicamentos, por supuesto, como suele suceder en estos casos, de alto costo. Los primeros meses llegó a gastar $120 mil en remedios, algo que le resentía de inmediato su escuálida renta proveniente de una pensión de invalidez obtenida al 85%, que es la que entrega el Estado y se traduce en $130 mil.
Es así que la lucha de esta familia se centra en dos flancos, aunque ahora están abocados, casi por completo, al presente de su guagua. Para dar más pelea, han buscado apoyo y lo han recibido de prácticamente toda la localidad de Laja, quienes los han apoyado con donaciones para la rifa que se llevará a cabo el próximo miércoles 24 de junio.
Una sonrisa en los padres de Simón pese a la adversidad
“La idea es hacerlo a través del Facebook de mi marido, con una transmisión en vivo”, indicó Alejandra. Dentro de los premios, figura en primer lugar una camiseta completamente autografiada de la Universidad de Chile, del plantel de 2018 -cuando eran entrenados por el argentino Frank Darío Kudelka-, entre otros artículos.
Con el dinero esperan solventar los gastos médicos que pudieran surgir, o los que no sean cubiertos por Ley de Urgencias y Plan Auge. Asimismo, necesitan financiamiento para los traslados, los que han sido reiterados a Santiago, justo en medio de las dificultades propias que se han sumado en este complicado período de pandemia que vivimos como país.
18/06/2020
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