El tiempo se les agota: Familia de adolescente con daño neurológico pide con urgencia un respirador mecánico

En agosto de 2020, a través del Cazanoticias y del sistema de denuncias de CHV Noticias, conocimos el caso que afecta a José Tomás Reyes y su familia, quienes, con desesperación, han debido esperar durante 15 años para que al joven se le otorgue una pensión de invalidez que le ha sido negada.

La situación de José Tomás se remonta a 2005, cuando era apenas un bebé de 6 meses y tuvo un accidente bronco-respiratorio al atragantarse con su propio vómito, mientras era atendido por haber contraído el virus sincicial.

Este hecho le afectó de por vida, dejándolo con daño neurológico severo, por lo que su familia ha tenido que cargar con todo el peso, sin ningún tipo de ayuda estatal, pese a que han presentado los papeles y requerimientos para acceder a una pensión que asigna el Estado para este tipo de situaciones.

Su caso se volvió más mediático y público al viralizarse por redes sociales, más aún cuando en agosto su historia salió al aire por televisión y miles de chilenos la pudieron conocer.

En ese momento, Lorena Reyes, tía de José Tomás, atestiguó el afecto de muchas personas desinteresadas que se acercaron a ayudar, ofreciendo, en varios de los casos, dinero que con esfuerzo juntaron y del cual se privaron al ver una necesidad mayor y una urgencia en el caso del joven de 16 años, por lo que quisieron colaborar.

Fue así que lograron recaudar algunos fondos para cubrir, en parte, los gastos periódicos y básicos que requiere este joven de la comuna de Renca, quien, además de consumir a diario una leche especial de alto valor, debe utilizar pañales para adultos, los que son notoriamente más costosos que los infantiles.

Retribución, enseñanza y oportunidad

Lorena ha sido uno de los principales pilares en la vida de este chico y es un afecto que se ha retribuido con enseñanza y oportunidad, ya que la experiencia que vivió con su sobrino, la inspiró para apoyar y orientar a otras familias que han debido pasar por vivencias similares, donde la ayuda del Estado algunas veces no llega.

“A través de mi Facebook pude contactar a otras personas que muchas veces no saben qué hacer cuando tienen un hijo o un familiar con daño neurológico y se vuelven dependientes”, compartió Lorena, quien agradeció también porque estas conexiones con otros afectados se han convertido en una sinergia colaborativa.

Su tía actúa prácticamente como vocera de los padres, quienes expusieron su caso en agosto, pero muchas veces no pueden atender un llamado, consumidos por la vorágine laboral.

Es por eso que ella esta vez quiso hablar y también porque ha estado constantemente presente en las gestiones para mejorar la calidad de vida de José Tomás.

“La solicitud para acceder a una pensión de invalidez la tenemos descartada, porque ya nos respondieron desde el municipio que por un tema de puntaje en la ficha es imposible acceder”, explica Lorena, agregando que le resulta difícil de comprender esta situación, ya que muchas veces la medición de la Cartola de Registro Social de Hogares no es fiel a la realidad de una familia con varios miembros en una casa, donde inevitablemente se incurren en gastos.

José Tomás tiene dos hermanos de 18 y 21 años. Son muy cercanos a él y también han estado presentes en sus procesos médicos, que han sido extenuantes y numerosos a lo largo de su corta, pero ajetreada vida.

“Cuando le dio un paro respiratorio en 2018, ahí su hermano mayor, el de 18, se acercó incluso más a él”, indicó Lorena. Aquel año, además, marcó un deterioro en el estado general del joven, quien comenzó a ser cada vez más dependiente de un respirador, debido a que sus pulmones poco a poco dejaban de funcionar.

Pulmones dañados

El problema pulmonar es el que más le afecta en la actualidad. Y es el motivo principal de porqué se vieron en la necesidad de recurrir a un medio de comunicación para exponer nuevamente este caso.

José Tomás hoy en día se encuentra internado por deficiencia pulmonar en Hospital Félix Bulnes. Se mantiene estable, con buen diagnóstico, sin embargo, es dependiente respiratorio. Y acá el COVID-19 sin dudas que juega un papel importante.

El joven y su familia -así como todos nosotros- no han quedado ajenos a la pandemia y, desde su irrupción, el panorama hospitalario para él y para cualquier persona que pertenezca al “grupo de riesgo”, ha cambiado. Por lo mismo, exponen, hoy en día es poco seguro permanecer en un hospital público.

Es por eso que el gran deseo de esta familia es acceder a la posibilidad de contar con un respirador mecánico y llevarse a José Tomás de vuelta a casa, atenderlo allá y alejarlo de la amenaza del coronavirus intrahospitalario.

Para cumplir ese anhelo, los separa el dinero. Un respirador no es económico y no existe la posibilidad de cotizarlo en cuotas. Su valor asciende a los $5 millones y debe ser un aparato específico, uno que posea “BiPap”, que se refiere a un dispositivo de presión positiva de dos niveles en las vías respiratorias.

Hoy por hoy, como parte de las gestiones que está realizando Lorena y los padres del joven, está el acercamiento con el Ministerio de Hacienda, algo que ya rindió ciertos frutos. A mediados de año, esta cartera ministerial les consiguió una silla de ruedas para facilitar sus traslados y, hace algunas semanas, están intentando tramitar una pensión de gracia, la que en términos prácticos, no requiere de una ficha social con sus fríos números, pero sí de una revisión del caso.

La mencionada pensión de gracia es una opción que conocieron a través de las experiencias de otras familias que ya pasaron por algo similar, por lo que les recomendaron a ellos iniciar su tramitación.

Dicha pensión corresponde a un beneficio en dinero que debe ser aprobado por el presidente de la República, cuyo monto es variable y fijado en ingresos mínimos. Este apoyo económico puede ser definido por un período de tiempo limitado o de manera vitalicia, según corresponda.

Más allá de si resulta o no positivo este trámite, para la familia de José Tomás lo más urgente es el respirador mecánico con BiPap, y para ello han dejado una cuenta de ahorros que la tía del niño le gestiona y canaliza los aportes:

“La gente nos ayudó mucho cuando su caso salió en televisión, eso es innegable”, reconoce su tía, quien agrega que a José Tomás las poleras no le duran nada, porque le cuesta controlar su salivación, la que es muy espesa. Por lo que cualquier ayuda, como pañales o ropa, también será bienvenida para esta esforzada familia.

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