La angustiosa lucha familiar para superar rara enfermedad al páncreas: Niña de 8 años es único caso en Chile
Luego de que la pequeña Esperanza presentara fuertes molestias estomacales, los médicos del Hospital San Juan de Dios determinaron que padece una enfermedad, que a pesar de ser común en adultos, sería el único caso en niños en nuestro país.
Publicado por Melanie Cereceda
Durante siete años, Esperanza Cabezas Rodríguez tuvo una infancia tranquila y sin complicaciones en la ciudad de El Monte, Región Metropolitana, hasta que en noviembre del 2021 comenzó a sentir fuertes dolores estomacales que la llevaron hasta urgencias.
Desde el Hospital de Talagante fue trasladada al Félix Bulnes, donde fue diagnosticada con pancreatitis recurrente que la mantuvo bajo un régimen 0. Estado en el que estuvo hasta enero del 2022, lo que significaba pasar periodos de cuatro a cinco días sin ingerir alimentos ni agua.
Cada 12 días era hospitalizada, luego se recuperaba y se mantenía con alimentación líquida en su casa. Sin embargo, exámenes incidieron para que fuera derivada al Hospital San Juan de Dios, lugar en que una gastroenteróloga infantil descubrió que Esperanza tiene Páncreas Divisum Atípico y que es la única niña en nuestro país con dicha enfermedad.
Esperanza Cabezas Rodríguez/Cedida
Vivir con Páncreas Divisum Atípico
"No tiene una cura (la enfermedad), solo tiene un tratamiento que consiste en instalar un stent, que es como un palito de fósforo que se pone en el páncreas para que pueda pasar mejor el jugo gástrico a través del órgano. Los médicos intentaron ponerlo en tres oportunidades, pero la resonancia magnética arrojó que el páncreas estaba totalmente obstruido y estrecho, por lo que no pueden ingresar para colocarlo", detalla su madre, Paloma Rodríguez.
Al fallar el único tratamiento al que podía acceder la pequeña de ocho años, su familia ha tenido que apelar, al igual que muchas familias de nuestro país, a bingos y rifas para costear los exámenes que se realizan de manera particular, pese a pertenecer a Fonasa.
"Hasta el momento ya va prácticamente un año y no tenemos ninguna solución. Además, Esperanza es la única niña en Chile con esta enfermedad, aunque es súper común en personas adultas que han sido alcohólicas o que han tenido problemas de exceso de grasa, pero no así en niños", agrega con pesar la joven mamá.
Debido al precio de los últimos dos exámenes que debe realizarse Esperanza, su madre se encuentra preparando más rifas, puesto que uno de ellos solo se paga en dólares y debe enviarse a Estados Unidos. El valor de este examen es de US$650, unos 589.517 pesos chilenos.
Mientras tanto, la niña se mantiene tomando dos medicamentos y con una estricta dieta que prohíbe las carnes y los lácteos, razón por la cual ha bajado mucho de peso y que incluso la ha llevado a ser víctima de bullying por parte de sus compañeros de curso.
"Por ahora solo queda que los médicos vean si la enfermedad está relacionada con el tema genético y qué tan muerto está su páncreas, pero no para darnos una solución, ya que la única era el stent y los cirujanos no quieren arriesgarse a una operación abierta, por así decirlo, porque es muy peligroso. Quedaría expuesta a cualquier infección y realizar una pancreatectomía sería peligroso para su edad porque podría tener desnutrición y su peso ya es muy bajo", cuenta Paloma.
A la espera de los exámenes
Al existir una posibilidad de queel diagnóstico sea de origen genético,CHV Noticias contactó a una genetista para que explicara en qué consiste la enfermedad y si es posible que el origen provenga de sus genes.
La doctora Catherine Díaz, genetista del centro médico Mi ADN, explica que el páncreas divisum es la anomalía congénita más común del órgano mencionado.
"Congénita no es lo mismo que genética, sino que hace referencia a que es una alteración en el desarrollo embrionario y en este caso ocurre por la ausencia de la unión de los conductos del páncreas entre la séptima y octava semana de gestación", comenta la genetista.
Además, agrega que "puede estar presente en aproximadamente un 10% de la población generaly no siempre da síntomas, por lo que a veces se puede pesquisar como un hallazgo en una resonancia abdominal o en otros casos originar pancreatitis recurrentes, pero esto es lo menos frecuente".
Aunque respecto a la posibilidad de que se trate de algo genético, aclara que “hasta el momento hay 3 genes que se han asociado (CFTR, PRSS1 y SPINK1), por lo que tiene indicación de estudio genético”.
A la espera de lo que suceda con el resultado de los exámenes, puedes contribuir económicamente con los gastos en los que debe incurrir esta madre soltera en su lucha con la pequeña Esperanza.
Datos para ayudar a Esperanza
Titular de la cuenta: Paloma Rodríguez Águila (mamá)
08/11/2022
17:59
