Una familia debe pagar cerca de $300 mil mensuales por gastos asociados al Síndrome de Williams la rara enfermedad de su hija. Deben $1,5 millones en cuentas de luz y agua porque escogieron alimentar a sus hijos. Más que pedir dinero, ellos lo único que quieren es un trabajo.
La vida de Colomba (11) no ha sido fácil: desde pequeña padece del síndrome de Williams, una rara enfermedad genética que afecta a varias partes de su cuerpo. Y este último tiempo todo se ha complicado.
"Ella está con todos sus tratamientos, pero la pandemia nos ha afectado mucho porque los dos estamos sin trabajo", cuenta Teresa Greve, madre de la niña.
La mujer explica que la menor es oxígeno dependiente y, producto de esta enfermedad, sufre varias patologías cardiacas como miocardiopatía hipertrófica y estenosis supravalvular aórtica. Dice que gastan aproximadamente $300 mil sólo en las necesidades de su hija y que ahora no tienen cómo solventarlos.
"Yo vendía colaciones afuera de una empresa, pero ellos quebraron y tuve que cerrar el carrito. Mientras que mi esposo no trabaja desde hace 4 meses", cuenta la madre de la niña.
La mujer dice que Colomba debe tener una alimentación especial y al no contar con el dinero necesario, familiares y amigos los han ayudado para poder contar con lo básico. Su esposo realiza trabajos esporádicos y con ello logran pagar algunas cosas.
"Con mi marido los hemos estado ayudando con leche y pañales. De repente ni siquiera para el pan tenían", asegura Carla Espinoza, amiga de Teresa.
La cercana a la familia dice ser testigo de la complicada situación del matrimonio que lo único que buscan es ganar el sustento para pagar las deudas y las necesidades de sus hijos.
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"Ha sido súper complicado el último tiempo. Ellos viven angustiados porque aunque uno trata de ayudarlos, aún así no alcanza", agrega la mujer.
La cercanía de Colomba con su doctor
El síndrome de Williams es una enfermedad genética que afecta muchas partes del cuerpo. Aunque el ser humano tiene unos 25.000 genes, sólo hace falta que unos 25 desaparezcan del medio del cromosoma 7 para que una persona tenga este trastorno.
"Ella está con múltiples medicamentos para tratar de hacer terapia paliativa. Sufre sensación de disnea, falta de aire, cansancio progresivo. No puede llevar la vida de un niño normal", explica el doctor Stanley Barahona, cardiólogo infantil y su médico tratante en el Hospital El Pino.
El especialista conoce a la familia desde que la niña tenía solo meses de vida y sabe de lo difícil que ha sido para ellos tratar de solventar los gastos.
"Hay muchos medicamentos que los entrega el hospital, pero también otros deben comprarlos. En fondo es como trasladar el hospital a la casa, necesita oxígeno, terapia de sostén, enfermería y medicamentos", sostiene el doctor Barahona.
El cardiólogo dice que es una medicina de alto costo y justo quedaron sin trabajo. Asegura que los padres de la niña hacen todo por sacar a su familia adelante, pero sin trabajo resulta muy complicado.
"Los papás han tenido que recurrir a rifas y nosotros entre todos los hemos ayudado comprando números. Yo siento una gran admiración por ellos, por el esfuerzo que han hecho", resalta el profesional.
El médico tratante dice estar pendiente por la situación de la familia, y espera que puedan tener algún tipo de ayuda para que la familia no viva con la preocupación pendiente de no solventar los gastos.
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"Lo más importante es tener la asistencia económica, sobre todo en el tema de los medicamentos, para que no tenga que hacer rifas o buscar ayuda en la municipalidad. La mamá cuenta con toda mi ayuda y yo hago todas las interconsultas para conseguir otros especialistas" , sentencia el doctor Barahona.
La búsqueda de trabajo
Y aunque por ahora la familia agradece cualquier tipo de ayuda para solventar la enfermedad de Colomba y poder alimentar a la familia, a largo plazo necesitan conseguir un trabajo y no depender de ayuda económica. La madre de la menor dice que su marido podría trabajar de guardia o en construcción si le dieran la oportunidad.
"No hemos podido pagar los servicios básicos y en todos estos meses yo calculo que debe ser como $1,5 millones. Tuvimos que elegir entre pagar las cuentas o comer", comenta la madre de la niña.
La mujer dice que en el futuro su sueño sería volver a trabajar en el carrito y tener independencia económica.
"Mi carrito era la forma de hacer plata para mi casa y no descuidar a mi hija", señala Greve.
"Como es dependiente del oxígeno, la luz les sube más. Todo las deudas se van juntando y se suman los pañales y la leche", relata Carla Espinoza.
La amiga de la familia dice que la preocupación de la familia es grande porque ellos además tienen más niños que mantener y la angustia aumenta día a día.
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Quienes puedan ayudar a la familia a solventar los gastos o puedan ofrecer un trabajo al padre de familia, deben escribir al correo colombaeresmivida2009@gmail.com o llamar al número +56946615194.
13/01/2021
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