Fallo de Corte Suprema: Ordenan pagar millonario fármaco a niño de 4 años con atrofia muscular espinal

Su único hijo de 4 años hoy tiene la alternativa de mejorar su calidad de vida. Sufre atrofia muscular espinal tipo 2, una patología neurodegenerativa cuyo tratamiento contempla fármaco Spinraza que es uno de los más caros del mundo, ya que cerca de $500 millones cuesta su uso anual. Esta familia cuenta con la sentencia de la Corte Suprema que ordenó al Servicio de Salud Metropolitano Norte adquirir y suministrar el remedio al pequeño. "Nada les cuesta decir vamos a correr con estos niños porque lo necesitan. No es una enfermedad que pueda esperar", dice Roger de Jesús Manzanilla, padre del niño. Esta familia debió esperar casi dos años porque su demanda se complejizó con el cambio de domicilio y hospital donde se atendía en primer lugar, siendo rechazados en una oportunidad. En el caso de Aaron, el servicio de salud informó que realizará las gestiones pertinentes para cumplir con el fallo. Pero desde la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal Chile, piden con urgencia que estas patologías sean incorporadas dentro de la ley Ricarte Soto.

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