Ya son 7 semanas del nacimiento de Rafita, un pequeño que nació con una atrofia muscular espinal, enfermedad que solo puede ser tratada con un medicamento que cuesta más de $1.600 millones. Es el remedio más caro del mundo.
Felipe Calderón, papá del menor, dijo que "si nosotros logramos llegar con este tratamiento, con esta cura que salió el año pasado, vamos a detener el avance de la enfermedad. Y desde ahí en adelante Rafael podría llegar a desarrollar una vida ojalá autónoma".
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En una tarea maratónica, gracias a diversas donaciones ya se han logrado recaudar $1.100 millones. El camino se vuelve cada vez más difícil con el pasar de los días, porque solo hasta antes de los 2 años es efectivo el tratamiento con este componente.
Su madre, Madeleine Benavente, cuenta que "independiente que el esté estable, que nosotros estemos haciendo de todo para que él esté mejor, cuando tiene kinesiólogo que es cuando lo tienen que aspirar o le tienen que hacer estas asistencias para que él tosa y él llora, es una impotencia súper grande porque dan ganas de tomarlo, de consolarlo".
"Nos desespera porque esta enfermedad avanza cada día y necesitamos llegar rápido", agrega su padre.
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Ya solo faltan $490 millones. Ex autoridades y parlamentarios llaman a que el Estado pueda hacerse cargo de parte de este monto.
"Ahí tendrían que haber fondos asociados específicamente al caso que pudiera disponer la autoridad y que obviamente para poder disponer de ellos tiene que ir a consulta al Ministerio de Hacienda, no hay otro camino", señala Emilio Santelices, ex ministro de Salud.
Pero además, a ese millonario monto se debe sumar un impuesto de cerca de $400 millones, medida que será analizada por el ministro Enrique Paris la próxima semana en el Senado.
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El senador Guido Guillardi (PPD), integrante de la Comisión de Salud, afirmó que "yo le solicité (al Gobierno) por una parte que apoye esta iniciativa de eliminar los impuestos para los medicamentos, pero al mismo tiempo usar el fondo extraordinario que tiene el Ministerio de Salud para apoyar situaciones como las que tiene Rafita. A lo mejor no para todo el dinero, pero por lo menos para apoyar".
Mientras, el futuro de Rafita también está en manos de quienes puedan continuar depositando en la cuenta dispuesta para las donaciones. Una carrera contra reloj por salvar la vida de este pequeño.
"Por favor donen, no hay donación pequeña para nosotros, y nos va a ayudar a darle vida a nuestro hijo", aseguró el papá de Rafita.
Para aportar a la familia del menor se puede depositar en la cuenta RUT 15.178.151-9 del Banco Estado a nombre de Madeleine Benavente, o ingresando al sitio www.salvemosarafita.cl.
12/12/2020
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