Conoce la historia de Pía Fierro, quien padece de la enfermedad autoinmune que le fue descubierta en 1997, sin embargo, debido a una negligencia médica, comenzó a tratarse 10 años más tarde ya que cuando era adolescente, el médico le dijo que era normal que sus enzimas hepáticas estuvieran elevadas.
Pía Fierro es una mujer valdiviana de 40 años que sufre una cirrosis hepática y necesita con urgencia un trasplante de hígado. Chilevisión Noticias conversó con la ingeniera en Administración de Empresas sobre su historia y como ha tomado la enfermedad que la afecta desde su adolescencia.
Hija de una tecnóloga médica que cuando era joven, semestralmente siempre le hacía exámenes para ver que todo estuviera en orden. Cuando estaba en tercero medio en el año 1997, un día de regreso de entrenamiento de voleibol y como era habitual, pasó a hacerse un chequeo al Hospital de Valdivia. Nunca tuvo ninguna molestia, sin embargo, las enzimas hepáticas le salieron muy elevadas.
Tras hacerse todos los exámenes hepáticos correspondientes, no arrojó nada. Sin embargo, la falta de médicos especialistas en la zona la llevaron a un diagnóstico errado y el doctor que la vio le dijo que era una alteración de las enzimas hepáticas y que se le iba a pasar. En simples palabras, sus enzimas estaban en 400 y lo normal es entre 20 y 50, según confirmó Pía.
Lee también: Comisión de Mujeres de la Cámara rechazó idea de legislar la despenalización del abortoSu mamá siguió investigando por otro lado, mandó los exámenes a Europa, pero por diversas razones nunca fue a Santiago a verse con algún especialista en el tema.
Pía siguió haciendo su vida normal porque en el fondo no tenía molestias. Sin embargo, 10 años más tarde, la vio un gastroenterólogo de la Pontificia Universidad Católica de Chile, el doctor Luigi Acatino. En ese instante, el médico le dijo que le preocupaban las enzimas hepáticas elevadas, lo que significó que le hicieran una biopsia de manera inmediata, que es lo que el médico de hace 10 años debería haberle realizado.
En ese contexto, a sus 27 años, le diagnosticaron una hepatitis autoinmune. Empezaron a tratarla, pero 10 años más tarde.
Por un lado, hizo una vida normal y por otro no tomo medicamentos por 10 años. Cabe señalar que existe la posibilidad que un paciente con una enfermedad hepática entre en remisión, no obstante, no supo si hubiera tenido esa posibilidad.
https://www.instagram.com/p/CRCMoFjHXEV/
Luego de los exámenes, comenzaron a tratar la hepatitis autoinmune, con medicamentos que consisten en dosis muy altas al principio, sobre todo de corticoides y de inmunosupresores. Los corticoides hinchan la cara y te generan una serie de trastornos debido a las consecuencias secundarias.
Lee también: ¿Quién le disparó a Valeria Vivanco? Continúa la reconstitución de escena con presencia de familiares e imputadosTres años después, en 2010, Pía cambió de médico y conoció a un especialista en hepatitis, el doctor de la Clínica Las Condes, Javier Brahm.
"Cuando tú tienes una hepatitis autoinmune tienes la posibilidad de entrar en remisión, pero si el daño hepático se transforma en algo crónico se transforma en una cirrosis hepática. Yo cuando llegué donde el doctor Brahm ya tenía a la cirrosis, un daño irreparable al hígado. Eso afecta a otros órganos, tu hígado se achica, salen várices en el estómago o crece el bazo, entre otras consecuencias”, explicó Pía.
Según el relato de Pía, el afán era que se mantuviera durante la mayor cantidad de años lo mejor posible, pero la enfermedad hace que las cosas empeoren de manera inevitable. Durante muchos años estuvo muy bien con el doctor, tomando muchos medicamentos, que por lo demás generan efectos secundarios, pero luego, en 2020 las cosas empeorarán.
Con esta enfermedad, se hacen de manera recurrente ecotomografías abdominales, ya que el principal miedo de un enfermo hepático es generar un cáncer hepático producto de la posible aparición de nódulos. Por otra parte, una vez comenzada la pandemia por el COVID-19, tuvo que hacer una estricta cuarentena por ser población de riesgo.
Lee también: Científicos de todo el mundo "golpearon la mesa" para encender las alarmas: “Código rojo para la humanidad”En ese momento, en una de las ecos abdominales que se hacía con recurrencia, salieron unos puntos, unos posibles nódulos. Cómo está el riesgo de cáncer, lo primero que hizo el doctor fue pedirle una resonancia.
“En ese minuto, me mandó directo donde el cirujano, porque me dice que tengo 13 nódulos, que si o si se van a transformar en malos. No como los benignos. Sí o sí va a ser cáncer. No era un peligro inminente, pero había que trasplantarse si o si en un futuro cercano. Eso ocurrió a finales de 2020”, cuenta Pía.
Luego de la información que se le entregó, comenzó su carrera por un trasplante de órgano. En palabras simples, de acuerdo al lugar que tú ocupas en la lista según la urgencia, se asignan los órganos, lo que significa que muchas veces, personas mueren en las listas de espera.
Pía ha adoptado una actitud positiva para hacerle frente a la enfermedad, sin embargo, si no se trasplanta, le comenzarán a suceder algunas cosas como, encefalopatía hepática, que significa que el cerebro se contamina con amonio, picazón en todo el cuerpo, o temblores en las manos. “Son cosas que te empiezan a pasar y cada vez son peores”, enfatiza.
https://www.instagram.com/p/CQL6XZXnQYV/
Lee también: IFE Universal: ¿Hasta cuándo hay plazo para inscribirse y recibir el pago de agosto?Con relación a los plazos, según Pía los doctores no pueden decir algún número de acuerdo con el tiempo de vida o de trasplante. "Solo te pueden decir que es corto o mediano plazo, porque es intentar adivinar cómo va a reaccionar tu organismo", explicó.
"Es todo un equipo médico al que tuve que ir para que me aprobaran para recibir el órgano. Desde un dentista hasta un psiquiatra debe darle el visto bueno para el trasplante, debido a los inmunosupresores, ya que son tan fuertes y te bajan tanto las defensas que cualquier cosa se puede transformar en una infección", afirmó.
Dado los antecedentes, a principios de 2020, el médico le dijo que su trasplante estaba más cerca de lo que ella creía.
Sin embargo, la situación se complicó, ya que en julio le tocaba control con su doctor tratante y con su cirujano. Según relató Pía, en una resonancia que se hizo, salió un nódulo que creció bastante. Actualmente tiene 18 nódulos en el hígado y la clasificación más alta es la 5 que significa que es cáncer. El nódulo que ella tiene es 4, que es altamente probable que sea cáncer en un futuro cercano.
En ese momento, el doctor le dijo que debía trasplantarse. Para eso, Pía necesita un donante vivo, o un donante de la lista universal. Con respecto a la segunda opción, su médico tratante le señaló que iba a elevar una solicitud para que la hagan avanzar en la lista a nivel gubernamental.
Lee también: Variante Delta: Paris confirmó que van 86 casos en total y descartó que el Gobierno la esté "ignorando"Es importante consignar, que un donante vivo hasta antes de enero de 2021, podía ser solo un familiar directo. Sin embargo, se agregó un artículo a la ley donde se permiten familiares políticos.
https://www.instagram.com/p/CSXAy3Ztgzv/
Pía analiza que esa persona que podría ser su donante debe coincidir con su grupo sanguíneo y debe tener condiciones de salud buenas. "El hígado es el único órgano que se regenera solo, no así cuando está enfermo, por lo tanto, le sacan un pedazo de su hígado, y al poco tiempo esa persona ya tiene su hígado completo de nuevo", indicó.
Con respecto al financiamiento, el seguro de farmacia contratado con la Isapre, le cubre algunos medicamentos, pero nada de inmunosupresores. Actualmente, tiene que costear medicamentos por unos 300 mil pesos mensuales y luego del trasplante será de 700 mil pesos según los médicos.
Con relación a la ayuda monetaria que necesita, a su cuñado se le ocurrió hacer una rifa, a beneficio de Pía. Se sumaron varios amigos a apoyar esta causa de diferentes maneras. Un club deportivo llamado Llanquihue lidera el sorteo que se lanzará el 30 de septiembre y el premio es un Jeep Wrangler Unlimited Sport. Los números valen 20 mil pesos y puedes comprarlos o realizar donaciones en el sitio web www.ganaydejahuella.cl
https://www.instagram.com/p/CPRcyaDHcpD/
"El miedo de los trasplantados es que rechaces el órgano o que te infectes. Entonces tendré que estar con mucho médico y mucha casa. Incluso, mi perra que se llama Mía no podrá estar conmigo por el tema de posibles infecciones", dice Pía.
Al ser consultada sobre la eutanasia, reflexiona: "Estoy totalmente de acuerdo con la eutanasia. Cuando una persona no quiere seguir viviendo o el egoísmo de tus seres queridos que te mantienen ahí conectado, estoy de acuerdo. Yo amo la vida, me encanta vivir. No quiero perderme mis sobrinos, ninguna Navidad con mis papás. No quiero perderme la vida, quiero disfrutarla y vivirla hasta el último de mis días. Si en algún minuto yo estoy conectada a todo para seguir viviendo y pasa tiempo, mi decisión es que me desconecten. No quiero que mi familia se arruine pagando una clínica para que yo siga conectada. Esa no es vida".
Para Pía, lo más valioso que le ha quitado esta enfermedad "es la posibilidad de tener hijos y la certeza. No sabes en qué minuto estarás incapacitado para hacer algunas cosas", reflexiona Pía.
Barbara, una de las hermanas de Pía, mediante un registro en redes sociales, relata cómo ha sido para ella y su familia el proceso de la enfermedad.
https://www.instagram.com/p/CPbDlSRnJwm/