Necesitan 100 dadores de sangre: El drama de una familia cuya hija padece encefalitis autoinmune

Geraldine Mella es una adolescente de 15 años que, hasta mediados de diciembre pasado, tenía una vida como cualquier otra joven de su edad, estudiando y viviendo en Quinta Normal.

Sin embargo, un evento inesperado remeció su existencia y hoy requiere de 100 dadores de sangre debido a que padece encefalitis autoinmune, por lo que se encuentra internada en el Hospital Félix Bulnes de Cerro Navia.

Es una enfermedad catalogada como rara y que suele ser fulminante, algo que, precisamente, le tocó atestiguar a todo el núcleo familiar de Geraldine.

“Su mente se había ido completamente. Ella gritaba y me decía ‘no sé qué me pasa; el demonio me está invadiendo’”, comenta Solange Sáez, la madre de esta joven que, de la noche a la mañana, tuvo un cambio radical.

“Ella era una niña normal hasta el 24 de diciembre, pero al otro día se despertó temprano con alucinaciones. Nunca pensamos que iba a tener algo así”, relata Solange.

Geraldine en ese momento fue llevada por su padre, Manuel Mella, a urgencias del Hospital Barros Luco, donde permaneció varias horas sin un diagnóstico claro. “Nos dijeron que tenía ‘manía aguda’”, señala su madre, pero no estaba ni cerca de lo que realmente era.

“La encefalitis límbica autoinmune se define como un desorden inflamatorio severo en el cerebro que genera una encefalopatía rápidamente progresiva por lo regular en menos de 6 semanas”, describe la publicación colombiana de Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud.

Rápida y fulminante

La progresividad de este padecimiento es lo que más descoloca a los pacientes y, en especial, a sus cercanos. “Cada hora que pasaba se agudizaba aún más. En el hospital Barros Luco se puso agresiva. La sedaron. Seguía inquieta. Le pegaba a la gente y se quería a tirar por la ventana”, expone Solange, con la angustia de un recuerdo aún reciente.

Tras estos comportamientos, la adolescente fue enviada a psiquiatría y la volvieron a sedar. No obstante, en medio de eso se produjo algo que su familia considera grave y negligente: Ese mismo día la dieron de alta mientras estaba sedada. Y ni siquiera les facilitaron una ambulancia para el traslado.

Su padre se la tuvo que llevar y subirla a un quinto piso (sin ascensor) con la joven inconsciente. Luego volvió a caer al hospital, pero esta vez fue derivada al Félix Bulnes, donde le corresponde por comuna.

Al quinto día de estar hospitalizada empeoró de salud, le faltaba el aire. La trasladaron a la UCI del hospital y quedó con ventilador. Todo eso sucedió entre las fiestas de Navidad y Año Nuevo en plena pandemia, lo que complicó aún más todo para esta familia.

Solange cuenta que estuvo dos semanas sin ver a su hija, sin comunicación. Además, se produjo otro problema relacionado con su diagnóstico, el que, a dos semanas del primer ataque, todavía no era claro.

No enviaron las muestras de líquido cefalorraquídeo para el estudio, lo que demoró todo su tratamiento en Félix Bulnes. Ante la angustia de ver cómo perdían a la joven, esta familia tuvo que incurrir en gastos y acudieron al Hospital Clínico de la U. de Chile, donde pagaron $280 mil por un examen que finalmente entregó el diagnóstico correcto de encefalitis autoinmune.

“Fue mala suerte”, se limitaban a decir los médicos a Solange sobre los resultados lapidarios de esta patología que ni siquiera tiene una causa atribuible. Lo concreto es que hoy Geraldine permanece sedada y conectada a un respirador, incluso debieron aplicarle una traqueotomía.

El tratamiento y la esperanza

La esperanza que queda ahora es poner a prueba las terapias que se conocen contra esta enfermedad. Tratamiento de plasmaféresis es lo más próximo. “Es similar a la diálisis, le va limpiando las defensas de la sangre que la autodestruyen”, explica su madre.

“La plasmaféresis terapéutica se define como una técnica terapéutica de depuración sanguínea extracorpórea, la que extrae un volumen determinado de plasma (de 2 a 5 litros) y cuya finalidad es eliminar o remover partículas de gran peso molecular, patógenos u otros componentes en el plasma que intervienen en la respuesta inmune patológica, y que son considerados responsables de una enfermedad o bien de sus manifestaciones clínicas. La remoción selectiva de plasma debe ser reemplazada por plasma normal o coloide adecuado”, señala el portal científico Elsevier.com

De esta manera, tratarán de dar con una solución para Geraldine, quien ya rechazó otros estímulos como corticoides, los que no dieron el efecto deseado. Su pronóstico es incierto, pero lo único claro que tienen es que necesita un gran número de donantes de sangre -de cualquier tipo sirve-  para proceder con esta nueva técnica que esperan traiga de vuelta a esa joven alegre y sana que siempre fue.

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