Mamá de Tomás Ross informó cambio en la fecha para administrarle medicamento contra la distrofia muscular de Duchenne

A través de una entrevista, Camila Gómez dio a conocer la fecha en que su hijo accederá al medicamento Elevidys en Estados Unidos.

Martes 13 de agosto de 2024 | 19:11

Hace un tiempo se hizo conocida por su extensa caminata Camila Gómez, madre del pequeño Tomás Ross, niño de cinco años que necesita el medicamento Elevidys, debido a su Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

La mujer, quien caminó 1.400 kilómetros desde Chiloé a La Moneda en Santiago para recaudar los fondos ($3.500 millones de pesos) necesarios para el medicamento, señaló en una entrevista que su hijo accederá a la medicina en el mes de diciembre y no en agosto, como se estimaba.

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En conversación con Radio BioBío, Gómez manifestó que fueron invitados a un congreso internacional de Duchenne, donde conocieron a las farmacéuticas que se dedican a la investigación de la enfermedad y se reunió con el médico que atiende a Tomás en Estados Unidos.

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Ahí afirmó que llegó junto al especialista al consenso que "el mes de diciembre de este año sería la fecha óptima para la administración del medicamento".

La madre de Tomás también contó que la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) liberó el mínimo de edad del medicamento el 21 de junio. "Eso quiere decir que cualquier niño con distrofia muscular de Duchenne sobre 4 años, camine o no camine, se le puede administrar el medicamento".  

Es importante destacar que el Elevidys se aplica por intravenosa de dosis única y no es una cura a la enfermedad, sino una terapia para mejorar la calidad de vida.

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Caso de Tomás Ross conmocionó al país

Tras más de 30 días de una caminata que partió en Ancud y terminó en el Palacio de La Moneda, Camila Gómez pudo reanir a través de donaciones los fondos que necesita para acceder al medicamento.

Este caso sirvió para que otros papás también intentarán visibilizar sus casos e iniciaron otras caminatas buscando ayudas para las enfermdades de sus hijos.