Este 30 de mayo se conmemora el día de esta afección autoinmune también conocida como "de las mil caras" que ataca al sistema nervioso central y que presenta síntomas que van cambiando con el tiempo. "Para mí la actitud es algo clave, porque o si no te estresas más", cuenta la escritora a CHV Noticias.
Este 30 de mayo se conmemora un nuevo Día de la Esclerosis Múltiple (EM), también conocida como la "enfermedad de las mil caras".
La EM es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, neurodegenerativa y progresiva que afecta el sistema nervioso central, y que se caracteriza por manifestarse con síntomas distintos.
La escritora e influencer, Carmen Castillo, más conocida como "Carmen Tuitera" fue diagnosticada con EM a los 32 años, en febrero de 2021, a raíz de una crisis, o brote, en la que "perdí la visión de mi ojo izquierdo", cuenta a CHV Noticias.
"Eso me llevó a realizarme distintos tratamientos para poder recuperar la visión y paralelamente descubrir cuál era mi enfermedad de base que me estaba provocando eso", detalla Castillo y revela que "nunca sospeché que tenía EM".
"También perdí la movilidad de mi parte derecha. Hay veces en que no puedo mover la mano o el pie y me cuesta caminar, o siento dormido todo mi lado derecho incluyendo la boca o el oído y he perdido parte de mi audición. Hay veces que lo recupero y otras que estoy peor", comenta la escritora.
"Es una enfermedad muy incierta"
Castillo dice que la EM "es una enfermedad muy incierta con la que uno convive, pero tampoco dejo que la enfermedad me domine a mí, sino que yo trato de siempre estar arriba de ella y por lo menos para mí la actitud sobre la enfermedad es algo clave, porque o si no te estresas más, te derrotas".
"Siempre estoy pensando en salir adelante y que esto no me gane", sostiene. "Sé que esto puede traer consecuencias a futuro, pero con mi tratamiento que tengo que hacer cada seis meses estoy tranquila y no estoy pensando siempre en la enfermedad, sino sabiendo que tengo que vivir con ella", agrega.
Según cuenta, su tratamiento es con Rituximab, que consiste en una especie de quimioterapia en el que la inyectan durante seis horas y "que te resetea el sistema inmune, partes desde cero, así vas borrando todas las cosas que a lo mejor tu cuerpo mantenía y te hacían daño".
"Yo me siento con el privilegio de haber llegado a tiempo con mi brote a los 32 años, que es el primero, pero hay gente que ha tenido y como no hay tanto conocimiento no han podido recuperar su vista porque no se han hecho el diagnóstico oportuno y no están informadas (...) a veces uno siempre piensa que es estrés", confiesa.
La EM es una enfermedad poco frecuente. De hecho, en Chile son alrededor de 3.200 pacientes, según dice la presidenta de Corpem "con una incidencia de 16 por 100 mil habitantes (...) no todos los médicos la conocen".
En ese sentido, comenta que como es una afección neurodegenerativa, crónica y sin cura "hasta el día de hoy los tratamientos van cambiando, no se puede estar con uno toda la vida, entonces necesitamos acceso libre a las terapias".
"Tenemos cinco medicamentos en la ley Ricarte Soto, pero en este minuto hay como 20 aprobados en el mundo y necesitamos estar constantemente subiendo más y tener acceso porque son todos de alto costo, desde los $3 hasta los $50 millones", agrega.
¿Por qué se le dice enfermedad "de las mil caras"?
La presidenta de Corporación Esclerosis Múltiple (Corpem) Chile, Verónica Cruchet explicó a nuestro medio que al ser una enfermedad autoinmune se ataca la mielina, que es la que recubre las fibras nerviosas, esta se desintegra y los impulsos nerviosos pasan cortados o definitivamente no pasan y depende de dónde sea esta lesión los síntomas que tú tienes".
Por su parte, Cruchet detalla que los síntomas son múltiples: Pérdida de sensibilidad, problemas motores, visuales, etc.
"No siempre son los mismos. A la EM se le llama también la enfermedad de las mil caras porque somos todos distintos y dentro de uno también es distinto, puede afectar mucho la visión y después afecta al caminar, va variando", argumenta.
En tanto, Castillo sostiene que para ser diagnosticado con EM "tiene que pasar un tiempo desde el primer indicio, que puede ser diferente para todos. Yo perdí la vista, pero otra persona puede tener otro síntoma (...) no te lo pueden diagnosticar al mes, de mi pasaron que yo podía estar pensando que me iba a morir, que era cáncer. Lo más difícil fue saber qué era".
Por ahora, desde Corpem Chile están trabajando por una ley de enfermedades poco frecuentes para poder costear los medicamentos que constantemente deben estar cambiando.
30/05/2022
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