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Dominga Velázquez tiene sólo 2 años y casi la mitad de su vida la ha pasado en hospitales o haciendo exámenes. A los 10 meses comenzó a presentar cuadros de fiebre extremadamente altos, diarreas y vómitos. Sin embargo nunca ha recibido un diagnóstico claro.
"El doctor me dijo: Su hija se tiene que quedar hospitalizada porque tiene una bacteria pero no sabemos cuál, ni donde, ni cómo", recuerda angustiada la madre de la pequeña, Carina Ojeda.
Un año después nada ha cambiado y los exámenes médicos que no logran detectar la rara enfermedad genética de su hija. A pesar de los innumerables muestras realizadas, sus molestias sólo la tratan con antibióticos.
"Mi hija ha estado 4 veces hospitalizada y recién a la tercera le empezaron a hacer exámenes de inmunología. Le mandaron a hacer un estudio a Estados Unidos y tuve que pagar como $500 mil", señala Carina. Por ejemplo, cuenta, le sacaron una muestra de saliva para estudiar 200 genes y lograr determinar la enfermedad.
Sin embargo, además de la preocupación por no tener un diagnóstico, se suma los altos costos de dinero que deben pagar por los exámenes ya que no están codificados por Fonasa.
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El rol fundamental de los vecinos
En medio de la incertidumbre por la enfermedad, los vecinos de la Villa Esperanza de Lampa reaccionaron de manera espontánea y han realizado toda clase de actividades para apoyar económicamente a la familia.
"Todo el mundo ha hecho cosas. Por ejemplo, ayer terminamos de hacer una colecta y juntamos $322 mil en menos de 1 hora". Cuenta orgullosa Polonia Cortez Presidenta de la Junta de Vecinos de Villa Esperanza.
Además se han organizado rifas o ventas de comida. "A nosotros esta situación nos rompe el alma. Vamos a tener que seguir haciendo actividades porque en este minuto le faltan 570 mil pesos para un examen que tiene que tomarse mañana", agrega Cortez.
"Gracias a mis vecinos le hice el examen a mi hija porque yo no tenía plata. Ella duerme a saltos de tanto que la han pinchado", dice entre lágrimas Carina.
Asegura que le daba vergüenza pedir ayuda porque sus vecinos son de origen humilde igual que ellos. Aún así, le han dado una muestra de generosidad que nunca esperó. "En tres días juntaron $1 millón con puras donaciones de la gente. Me iban a tocar la puerta y me entregaban cosas porque querían que la Domi estuviera bien".
"Hay mucha gente humilde que nos ha ayudado, y eso se agradece muchísimo. Toda ayuda para nosotros es importante", sostiene emocionado Cristián Velásquez padre de la pequeña.
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Vecinos y familiares crearon la Campaña #TodosPorDomi. La idea es que la pequeña pueda realizar todos los tratamientos necesarios para poder llevar una vida normal. Toda la información esta en sus páginas de Instagram y Facebook.
"Nosotros ni siquiera tenemos la protección de la Ley Ricarte Soto porque no tenemos diagnóstico", dice la mamá. Situación similar ocurre para optar a una posible pensión de gracia, porque lo primero es determinar la enfermedad de la niña y ello hasta ahora no ha sido posible.
"En la Isapre tuvimos que pagar $1,4 millones, y era una deuda más grande y afortunadamente fue rebajada. Tuvimos que hacer el esfuerzo de pagar por la niña y para que no quede sin salud", señala el padre de Dominga.
Preocupación por nuevas molestias
La familia comenta que durante la última hospitalización le salieron granos gigantes que se llenan de materia y que le deben drenar: "Le hicieron una biopsia pero tampoco hemos tenido una respuesta. Lo que más me preocupa es que ahora una vez a la semana le salen en diferentes partes".
Con la esperanza de tener un diagnóstico y comenzar a tratar la enfermedad, la familia optó por enviar a Alemania una prueba genética completa, cuyo valor es $1 millón y todo debe pagarse de manera particular. Ellos sueñan con conocer la enfermedad de su hija.
"Nosotros no podemos depender de los vecinos toda la vida porque sabemos que a todos les cuesta", señala el padre de la pequeña.
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Una pequeña luz de esperanza
Y en medio de esta cadena solidaria compuesta por familiares y amigos, el diputado Luciano Cruz-Coke respondió una solicitud de ayuda por parte de la familia y dijo estar analizando posibles soluciones para lograr una cobertura.
"Con el equipo jurídico estamos tratando de ayudar para ver de qué forma podemos hacer que esta enfermedad rara tenga cabida dentro de las prestaciones que da el estado y que hoy no está considerada", señala el diputado.
La autoridad dice que por distintas vías están tratando de ayudar a la familia que no cuenta con los recursos necesarios para costear la enfermedad: "Conseguimos elementos para hacer rifas y también tratando de ayudarla para que salgan adelante con los gastos y con los costos".
Cruz-Coke señala que siempre se puede hacer más en términos de ir incorporando enfermedades raras, pero al tratarse de casos tan excepcionales el estado no tiene capacidad de hacerse cargo de todas ellas.
"Estamos haciendo el esfuerzo ya sea por la vía judicial, por la vía legislativa o por la vía ayudar y de tratar de conseguir algún tipo de financiamiento para que esta familia puedan llevar una vida normal", apunta.
Y mientras la familia espera algún resultado positivo en materia judicial, también están esperanzados en lograr un diagnóstico para lograr encontrar un tratamiento para la menor.
"Yo rezo para que en el examen salga algo, lo que sea que pueda ayudar. Así vivimos nosotros, sólo esperando un diagnóstico para poder tratarla y que no siga sufriendo", concluye la angustiada madre de la pequeña.
18/11/2020
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