Nos cuenta que siempre tuvo un problema de resequedad en la garganta y que cuando hablaba muy fuerte se ponía ronco. En 2005 se realizó los primeros exámenes, pero la primera vez que escuchó el diagnóstico fue en 2013: fibrosis pulmonar idiopática.
Juan Carrasco tiene 70 años, dos hijos y nació en Concepción, pero vive en Lo Espejo. Por 30 años trabajó como contador y ahora lucha contra una enfermedad crónica, de origen desconocido, que puede ser genética, de difícil diagnóstico y peor aún con un tratamiento caro y de poco acceso.
La fibrosis pulmonar idiopática es una patología sin cura que afecta de manera progresiva a los pulmones. De manera sencilla, se podría decir que se comienzan a poner más duros y empiezan a cicatrizar. Los síntomas más frecuentes son la tos, la falta de aire y el cansancio al respirar. Es de carácter irreversible y puede llevar a la muerte.
En general, se daría con más frecuencia en los hombres, pero también aparece en mujeres, y sobre los 60 años de edad. En casos de personas más jóvenes, podría ser en fibrosis pulmonar idiopática familiar o genética.
Algunos especialistas calculan que en nuestro país hay unas 5 mil personas con esta enfermedad, pero hay quienes señalan que esta cifra se queda corta y que son muchos más.
“Lo que sí sabemos es que cuando se diagnostica la enfermedad, habitualmente ya estamos entre 5 a 10 años tarde, perdimos 5 a 10 años cuando se diagnostica la enfermedad y no es lo mismo tratar a un paciente asintomático que tratar a un paciente que ya esté en etapa avanzada, porque francamente los pronósticos de la enfermedad son muy diferentes”, señaló el doctor Felipe Reyes, coordinador de la comisión de enfermedades pulmonares intersticiales difusas de la Sociedad Chilena de enfermedades respiratorias.
Pero diagnosticar no es el último problema, luego eso viene el tratamiento, al que no todos, lamentablemente, pueden acceder.
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“Imposible comprarlo”
Juan nos relata que no tiene, afortunadamente, ningún otro problema de salud, pero que sí le molesta cada vez que la tos lo interrumpe al conversar y que en el último tiempo el cansancio ha aumentado. Dedica una hora al día a hacer ejercicios, tiene una bicicleta estática que lo mantiene activo. En medio de la pandemia ha extremado los cuidados.
En los meses más duros, veía a sus hijos de lejos. La última vez que salió a la calle fue precisamente para ir al Hospital del Tórax, donde se atiende, el 12 de marzo pasado.
En 2015 comenzó un tratamiento con antifibróticos, medicamentos de alto costo, sin cobertura, cuya caja mensual supera el millón de pesos, pero que le ha ayudado a mejorar su calidad de vida. Nos relata que accede a este remedio gracias a un convenio del hospital y reconoce que, fuera de eso, no tendría opción alguna de costearlo.
“No tendría ninguna posibilidad. A lo mejor uno haciendo un gran esfuerzo podría comprar un mes, pero qué pasa el resto del tiempo, mientras uno se mantiene vivo, imposible comprarlo”, señala con absoluta franqueza Juan Carrasco.
“Si no fuera por ese convenio, que son poquísimos aquí en Santiago y a nivel país, no hay ninguna posibilidad de costear ese medicamento. Si yo no tengo la oportunidad que tengo ahora de este medicamento, a lo mejor ya no estaría tampoco contando ahora”, concluye Juan.
Juan nos habla del Nintedanib, que ayuda a reducir la cicatrización y la rigidez de los pulmones, pero que debido a su alto costo es imposible que todos los pacientes accedan a él.
Hay otra opción, más económica, que también ayuda a reducir las cicatrizaciones y la hinchazón en los pulmones. A este tratamiento, y con ayuda de sus hijos, ha podido acceder Rosa.
“Me tuve que trasladar a Santiago por mi enfermedad”, nos parte contando Rosa Escobar desde el departamento en el que vive con su hija en Ñuñoa. Es químico farmacéutico y desde Antofagasta se vino a vivir a la Región Metropolitana para estar más cerca del Hospital del Tórax, donde se trata.
En agosto de 2016 fue diagnosticada con fibrosis pulmonar idiopática, recuerda que se cansaba mucho, le faltaba el oxígeno y empezó a notar que esto se hacía cada vez más frecuente. Desde Antofagasta le dieron una interconsulta al Hospital del Tórax, lugar donde corroboraron la enfermedad.
“Es muy difícil, esta es una terrible enfermedad, tremendo porque uno nota que se cansa más y te cuesta respirar y uno nota que no puede hacer lo mismo, que necesita ayuda”, indica Rosa, madre de 3 hijos y con 69 años en la actualidad.
Desde septiembre del año pasado que usa oxígeno, el que sólo puede interrumpir por tiempos cortos. “Lo necesito para moverme, si voy a caminar lo necesito, porque ahí es donde más me baja la saturación”, señala.
“Si todos los pacientes tuvieron el acceso más pronto a eso fuera diferente”, indica Rosa en cuanto a los costosos tratamientos de esta enfermedad progresiva. Y tiene una petición que realiza sin titubeos: “Se requiere mayor financiamiento”.
“Lo que se requiere, y ojalá nos escucharan, es que sea una enfermedad de Auge con financiamiento GES, que tenga una buena cobertura, o la Ley Ricarte Soto”, puntualiza Rosa y agrega que “comprar un medicamento así es muy difícil. Queremos que haya tratamiento para los pacientes, porque finalmente uno no va a poder respirar”.
Patricio Zúñiga es otro paciente que pone sobre la mesa esta petición. Fue diagnosticado de fibrosis pulmonar idiopática en 2017: “Fue un balde de agua fría, soy cristiano y lo asumí como tal, pero mi familia no. Fue muy duro, lo sigue siendo, porque mi vida ha ido deteriorándose mucho, cada vez tengo más cansancio, me cuesta más respirar, soy oxígeno dependiente, por lo tanto, no tengo mucho movimiento”.
Tiene 67 años, 4 hijos y vive en Estación Central y dice que no comprende por qué esta enfermedad no tiene ningún tipo de cobertura.
“Desconozco los motivos de por qué en este país, si nosotros todos tenemos derecho a la salud, que está en nuestra Constitución, ya que está de moda, por eso lo planteo, esta enfermedad no está en la Ley Ricarte Soto, ni siquiera está en la canasta del Auge-Ges, bajo qué explicación no tengo idea”, plantea Patricio.
La única opción para él fue traer desde el extranjero, donde los puede comprar más baratos, los medicamentos antifibróticos que lo ayudan en esta enfermedad que para él es igual de terrible que un cáncer. Pero sabe que no todos tienen esta alternativa y por eso realiza este llamado.
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Tratamiento con poco acceso
La fibrosis pulmonar idiopática no es una enfermedad que esté incluida en las 27 que sí lo están de la Ley Ricarte Soto, que creó un sistema de protección financiera para el diagnóstico y los tratamientos de alto costo. Tampoco está dentro de las 85 patologías Auge.
“En ese sentido, ha habido un cambio bastante dramático, porque hasta hace muy pocos años atrás los tratamientos que hacíamos no servían”, parte diciendo el doctor Álvaro Undurraga, broncopulmonar del Hospital del Tórax.
“Hace algunos pocos años atrás se descubrieron medicamentos que se llaman antifibróticos, que enlentecen el curso de la enfermedad. No es curación, pero es una ayuda fantástica. Si uno inicia cuando debe iniciar los tratamientos antifibróticos en estos pacientes, esos pacientes – y se ha calculado – pueden vivir más y pueden vivir bastante más”, indica el especialista.
Más y mejor, porque señala el también médico en la Clínica las Condes, que tienen menos agudización en la enfermedad. Pero reconoce que lamentablemente el acceso a estos tratamientos es limitado, “porque los medicamentos son caros y las facilidades de los sistemas públicos de salud, o incluso los sistemas privados, para comprar estos medicamentos son muy escasos”, resaltó el broncopulmonar.
“No están incorporados en ningún sistema que los pueda ayudar y a veces uno ve dramáticamente que tiene que eliminar la posibilidad de darle antifibróticos en pacientes que evidentemente lo necesitarían, pacientes que están sanos desde el punto de vista general, que tienen solamente esta enfermedad”, destacó el doctor Undurraga.
Comparte la problemática por el acceso al tratamiento y el llamado que hacen los pacientes para que puedan tener ayuda del Estado, el doctor Felipe Reyes, internista, broncopulmonar y coordinador de la comisión de enfermedades pulmonares intersticiales difusas de la Sociedad Chilena de enfermedades respiratorias.
“El tema del tratamiento es súper terrible, porque en el fondo nosotros abogamos por hacer un tratamiento precoz, tratamos de hacer educación, atención primaria, pero llegamos al otro bache. Llegamos a un diagnóstico precoz, pero qué hacemos con el paciente, porque el paciente no tiene cobertura de ninguna forma. La enfermedad no está cubierta ni por el GES, ni por la Ley Ricarte Soto, no está cubierto por absolutamente nada”, indicó el especialista.
En un cálculo personal, y basado en su experiencia con los pacientes con los que trabaja en tres centros asistenciales de la Región Metropolitana de la red pública y privada, señala que, al remedio más costoso, que nos cuenta su valor supera el $1.300.000, sólo puede acceder el 10% de los pacientes.
Al otro, al más económico, que bordea los $200 mil al mes indica accede el 50 o 60% de los pacientes, pero siempre con ayuda, por ejemplo, de los hijos, tal como ocurre en la historia de Rosa.
“Son fármacos que no curan la enfermedad, sino que solamente evitan que la enfermedad avance. Ambas terapias son costosas, ambas no están cubiertas por nada, ni siquiera por los seguros complementarios, no se puede activar el catastrófico, absolutamente nada”, sentencia el doctor Reyes.
Y, lamentablemente, el acceso al tratamiento marca una diferencia. Y así lo explica el doctor Undurraga: “Si uno inicia el tratamiento cuando se diagnostica la enfermedad se ha calculado que en general la persona puede vivir hasta 8 años más”.
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